“Mi nombre es Inge Daryl Franco Oseida y esta es mi historia con el Síndrome de Guillain-Barré (SGB)”, de esta forma comienza narrando la protagonista de su historia de aprendizaje sobre la paciencia con uno mismo. La entrevista se llevó a cabo de manera escrita debido a las secuelas de los procesos de entubamiento y traqueostomía que dificultan una fluidez en su habla ahora.
Daryl contactó a LH Nosotras para compartir su historia con el SGB desde el momento en que fue diagnosticada, hasta las secuelas que continúan presentes hoy en día.
SIN CONOCIMIENTO ALGUNO
El 19 de noviembre del 2019 con 31 años de edad Daryl fue diagnosticada con el SGB. Este es un problema de salud que ocurre cuando el sistema inmunitario del cuerpo ataca parte del sistema nervioso periférico por error, haciendo que se presente inflamación de nervios lo que ocasiona una parálisis, debilidad muscular y otros síntomas.
“Realmente no sabía qué era lo que tenía, llegué al hospital por inmovilidad en mi cuerpo y en el momento no supe qué era lo que me había pasado hasta meses después”, detalla.
DARYL: SIN IMAGINAR LO QUE VENDRÍA DESPUÉS
Su sintomatología comenzó con malestares estomacales por lo que tomó medicamentos creyendo que era una infección intestinal, al paso de la semana comenzó a sentir hormigueo en la mano izquierda que le impidió abotonarse la blusa por ella misma.
“Ese jueves llegue a emergencia del IGGS, espere a que me atendieran y cuando me quise levantar al baño ya no tenía fuerza en mi cuerpo y no me pude parar por mí misma. Pase la noche en la emergencia del hospital y al día siguiente ingrese en un área llamada shock sin saber que estaba pasando, sin imaginar lo que vendría después”, relata.
A la semana de haber ingresado le practicaron una traqueotomía ya que tenía dificultad para respirar y su cuerpo comenzó a hincharse debido a los múltiples aparatos a los que estaba conectada. Lo único que Daryl podía mover en ese momento eran sus ojos.
Fue un mes en el que se tuvo que mantener en cuidados intensivos, sin saber lo que estaba atravesando su cuerpo.
TRASLADO A UN ÁREA DE CUIDADOS ESPECIALES
Dary detalla: “Desperté, salí de riesgo y me trasladaron a un área de cuidados especiales solo de mujeres. No podía comunicarme, mi familia me leía los labios para saber lo que yo necesitaba, no podía realizar ninguna actividad, flexionaba mis piernas, pero no podía mantenerlas levantadas porque se me resbalaban”.
Durante ese tiempo además tuvo que ver como todos los días fallecía algún paciente del área, pasar en la unidad el cumpleaños de sus familiares, el de ella, Navidad y Año Nuevo.
“Quería llorar, pero no me salían las lágrimas”, rememora Daryl.
DEPENDENCIA
Pasó un mes para que fuera trasladada al encamamiento de mujeres aún sin movilidad alguna y dependiendo de mucha gente para realizar cosas básicas como: lavarse los dientes, limpiarse la nariz y boca, entre otras cosas. Los avances que divisaba día con día a pesar de ser “mínimos”, para ella representaban un gran logro.
Luego de varios exámenes para determinar el diagnóstico, una punción lumbar y electromiogramas le fue detectado el Síndrome de Guillain-Barré.
En febrero de 2020 fue trasladada al área de rehabilitación del IGGS, para las respectivas evaluaciones y determinar sus citas dentro de las clínicas.
Fue así como comenzó el proceso de terapias, “me encontré con gente muy buena, personas con las que me identificaba porque estaban atravesando lo mismo que yo, inclusive algunos que habían perdido una extremidad y aun así seguían luchando fueron parte de mi motivación para querer levantarme de la cama”, asegura.
El 12 de marzo del 2020 regresó a casa por primera vez, no obstante realizar muchas cosas se le dificultaron y el apoyo de su familia (por no tener una orientación de cómo apoyarle) también. Regresó al hospital el lunes, luego de un fin de semana complejo.
INDEPENDENCIA
Sin embargo, el COVID-19 también sería parte de esta historia, el 16 de marzo el hospital la envió de nuevo a su casa con apoyó durante el tiempo de pandemia.
“Me apoyaron para que me pudieran dar de comer, con mis terapias, me animaron a levantarme de la cama, de la silla de ruedas, a realizar por mí misma mis actividades, aprendieron a cargarme para pasarme a la cama o levantarme de la silla, inclusive inventaron estrategias para bañarme y hacerme sentir más cómoda en las movilizaciones”, explica.
Daryl comenzó a recibir fisioterapia por cuenta propia 3 días a la semana y los cambios en su cuerpo comenzaron a notarse.
Al siempre haber sido una persona muy independiente, trabajadora e inclusive ser una madre, verse en una situación tan vulnerable y dependiente debido al SGB le fue muy difícil.
Fueron nueve meses en casa en los que con mucha ayuda comenzó a caminar independiente para ir dejando la silla poco a poco, y realizar actividades -que, aunque se le dificultaron-, las hacía sola. La rehabilitación en el IGGS continuaba y el progreso de Daryl también.
PACIENCIA
Entre las secuelas que la enfermedad le ha dejado se encuentra la falta de fuerza en pies y manos, el aumento muscular e inclusive desempleo.
“El Guillain-Barré me enseñó a ser paciente ante los procesos, ante mi vida, ser paciente conmigo misma, me enseñó que la vida es hoy, desde hace dos años y cinco meses he estado trabajando para recuperarme al cien y aunque no lo he logrado, sé que volveré a estar como antes”, menciona Daryl.
