La diabetes tipo 1 es una enfermedad que puede desarrollarse a cualquier edad, sin embargo, mayoritariamente se da antes de los 40 años y comúnmente durante la infancia.
Janina Argueta y Ana María Gálvez-Sobral son dos mujeres que han tenido que vivir de cerca esta afección, y por ello decidieron crear el “Manual para el Manejo de Diabetes Tipo 1: De madres para padres y cuidadores”.
Las autoras platicaron con LH Nosotras sobre el mismo.
FORMA DE VIDA
Además de ser una de las autoras del manual, Argueta es fundadora de la “Asociación Creciendo con Diabetes”; su hijo Alejandro fue diagnosticado con diabetes tipo 1 a los nueve años.
“Entre todas las adversidades hemos encontrado motivantes para hacer cosas diferentes y entre ellas hallamos que la educación ha sido parte fundamental para poder llevar esta forma de vida, porque al final eso es”, menciona Argueta.
Mateo, el hijo de Ana María, fue diagnosticado con esta condición a los tres años, y aunque ciertamente fue una experiencia diferente por la diferencia de edades con la que tuvo el hijo de Janina, ambas coinciden en que para toda la familia recibir un diagnóstico así llega a ser devastador.
Gálvez-Sobral añade: “No encontramos otro consuelo que educarnos y empezamos a buscar información aparte de la que nos daban los doctores, y de forma multidisciplinaria”.
AGUERRIDAS
“Yo cada mes organizaba actividades para la entrega de insumos previo a la pandemia, necesitaba apoyo y de repente me refieren a Ana María para la Asociación, una mamá igual de emocionada y entusiasta que yo. La vez pasada nos dijeron que éramos aguerridas”, comenta entre risas Argueta.
Es así como nace el manual, juntas comenzaron a trabajarlo. Inicialmente habían pensado en que fueran folletos de varios temas, no obstante, en la lluvia de ideas notaron un vacío: no existía un manual desde el enfoque de quién cuida y vive de cerca esa enfermedad.
Un texto que se crea desde la inquietud de dos madres que han vivido y pasado por lo que es la diabetes tipo 1, que aunque no la tengan en carne propia como tal, se siente así.
¿QUÉ INCLUYE EL MANUAL?
“El Manual para el Manejo de Diabetes Tipo 1: De madres para padres y cuidadores”, es un texto con lenguaje amigable para que cualquier persona pueda comprenderlo, sin perder la parte técnica.
Está armado con información verificada por expertos, investigación de ambas autoras de fuentes fidedignas y la experiencia que han atravesado como madres con hijos con diabetes tipo 1.
En el mismo se tratan temas muy variados que van desde lo más básico:
• La diferencia con las otras diabetes
• Las insulinas
• Qué son los nutrientes
• El metabolismo
• Conteo de carbohidratos
• Aspectos emocionales y psicológicos
• Complicaciones
• Cuidados
“También incluye temas como: ‘debut’, que es cuando le hacen a uno el diagnóstico de la diabetes, y el récord que los pacientes deben llevar de sus medicinas”, menciona Gálvez-Sobral.
Además, Argueta añade que dentro de la guía también resultó pertinente abarcar: “el cómo actuar en tiempos de enfermedad como COVID, temas de escuela, escuela virtual, ejercicio, alimentación. Y tratamos de no extendernos mucho y colocar lo principal de forma concisa y cubrir los temas que pensamos nosotras y hemos encontrado”.
SOBRE EL MANUAL
Los manuales fueron realizados de forma artesanal por Argueta y Gálvez-Sobral, esta última explica que “la idea es vender los primeros que hicimos para conseguir fondos y hacer las siguientes reimpresiones y que llegue a más personas”.
Actualmente se encuentran a la venta en la “Asociación Creciendo con Diabetes”, Centro Cultural Mosaico, y próximamente estarán en la librería Sophos y Amazon.
Está escrito para que cualquier persona, inclusive aquellas que no tienen idea de qué es la diabetes, lo puedan entender. Además, ambas autoras intentan prevenir de cierta manera los errores en cuanto a esta condición con la guía que ofrecen.
FACTOR DIFERENCIAL: DESDE LA EXPERIENCIA PROPIA
Argueta hace énfasis en que el manual se ha convertido en un hijo para ambas, “dejamos un montón de tiempo y vida, es nuestro hijo, así le llamamos, realmente analizamos, profundizamos, revisamos varias veces y es algo que pensamos nos hubiera servido a nosotras tenerlo en su tiempo”.
Añade que la experiencia que ha vivido con la diabetes tipo 1 no podía quedar solo en ella y sentía como un deber el compartir, para que las demás mamás que se sienten solas encuentren un acompañamiento con el manual y las experiencias de ambas.
Como recomendación final, Gálvez-Sobral indica que educarse e informarse en el tema ayuda a brindar seguridad a los hijos, es un arma para vencer el miedo a lo desconocido, evitar diagnósticos erróneos y prevenir complicaciones.
