Una mujer de treinta años, cuando recuperó el conocimiento en el Centro Médico de la Universidad, después de recibir un disparo en la cabeza, describe así lo que le ocurrió. “Supe de inmediato que algo andaba mal. Fue chocante darme cuenta de que no podía verbalizar lo que estaba pensando, pero la magnitud de eso realmente no me golpeó hasta más tarde” -dice. “Tenía tantas preguntas y cosas que quería decirles a mis médicos y a mi esposo; pero en ese momento, cuando más lo necesitaba, no pude comunicarme”. La bala del pistolero había en su camino penetrado justo sobre el ojo izquierdo y atravesó el hemisferio izquierdo de su cerebro, que controla en gran medida el lenguaje y la capacidad de hablar (otras personas murieron en el tiroteo y otras 12 resultaron heridas). Como resultado, nuestro personaje tenía afasia, un trastorno del habla y del lenguaje, que afecta a muchos sobrevivientes de accidentes cerebrovasculares y lesiones cerebrales traumáticas, como veremos en un artículo posterior. Por lo general, la afasia no afecta la inteligencia: aquella mujer líder en su comunidad, tenía afectada las complejas conexiones entre las neuronas que convierten sus pensamientos en habla, y habían sido severamente dañadas.
Las terapias para recuperar la capacidad de comunicarse revisten una cualidad: cuanto antes empezar, mejor. Para aquella mujer, la terapia comenzó solo 20 días después del tiroteo, poco después de que la trasladaran del hospital a un centro de rehabilitación y se filmó el trabajo que se hizo con ella.
En la primera de muchas sesiones de terapia del habla, cuando no podía dibujar lo suficiente, la película muestra cómo es vivir con afasia y todos sus desafíos y momentos de alegría. A veces, los desafíos pueden parecer abrumadores tal como se ve en la película. Estaba volviendo a aprender a hablar, dice la dama de esa película real y afirma: Incluso después de horas de arduo trabajo, a veces la única palabra que salía de mi boca era ¡hola!. Pronto descubrió que cantar era más fácil. Fue difícil articular mis pensamientos, pero podía cantar mis canciones favoritas. Incluso cuando tenía problemas con las palabras básicas, podía cantar fragmentos de ‘American Pie’, una melodía que siempre tendrá un lugar especial en mi corazón -narra.
Con la ayuda de terapeutas del habla, la dama aprendió a usar técnicas. Por ejemplo, nos muestra en la película cómo aprovechaba al máximo la capacidad de la música para resaltar el lenguaje. Eso puede tener su explicación -teorizan los investigadores- diciendo que debido a que la música cruza los hemisferios del cerebro, crea nuevas vías neuronales para el lenguaje. Además, las repeticiones y patrones en la música, ayudan con la memoria. Cuando tengo problemas para pronunciar una oración, a veces pienso en una línea de canción que usa las mismas palabras y me aferro al sonido de esa música -dice nuestra heroína y concluye: Es más fácil para mí sacarlo de esa manera. Incluso si no estoy cantando; pensar en música familiar puede calmar el estrés que surge cuando se lucha por pronunciar una palabra o una oración que es particularmente complicada. Y calmarme me ayuda a concentrarme.
Luego que fuera dada de alta en el hospital, finalmente regresó a su hogar en donde continuó intensivamente su terapia física y del habla intensiva. También reanudó algunas de las actividades que amaba antes de que le dispararan, como andar en bicicleta por la ciudad y tocar la trompa. Había empezado a tocar el instrumento cuando era adolescente, pero dejó de tocarlo después de la universidad, cuando la vida se le volvió demasiado ocupada. “Después del tiroteo, decidí retomarlo, aún sabiendo que sería más difícil que antes. Pero practicar y hacer música ha sido muy gratificante”, dice y a la vez recuerda que: “Cada vez que podía dominar una nueva pieza, me daba confianza de que podía abrirme camino a través de los obstáculos. Trabajar en mi instrumento musical después de mi lesión, hizo que cada mejora se sintiera como una gran victoria”.
Impacta cómo aquel trabajo fílmico de la historia de aquella dama, impactó a un músico internacional. El violonchelista de fama mundial Yo-Yo luego de verlo y oír la forma de tocar la trompa de aquella mujer dentro de la cinta filimica, se le acercó para sugerirle que tocaran juntos. Luego los dos aparecieron Enel programa PBS NewsHour interpretando «The Sound of Silence». «Tocar las notas ahora es fácil», dice ella. “A veces, leer música es difícil, ¡pero leer música también lo era cuando era adolescente! Y hay tanto que implica hacer música. Cualquiera puede leer notas en una página. Pero encontrar el tono, jugar con el ritmo, todo eso usa diferentes partes del cerebro. Entonces, cada vez que practico, trabajo esas conexiones en mi cerebro”.
Casi todos los días, aquella mujer tiene sesiones con su terapista del habla, o practica por su cuenta, o ambas cosas. “¡Deberes, deberes, deberes!” ella declara. “Mi recuperación está ligada a cuánto trabajo le dedique, y estoy decidida a seguir esforzándome. Y puedo trabajar en mi recuperación mientras disfruto de algunos de mis pasatiempos favoritos. Mi terapia diaria se siente menos como una tarea y más como una forma de disfrutar la vida al máximo. Es una forma de ‘mejorar’, tanto en un sentido médico como psicológico”.
Cuando se le pregunta quién ha sido más importante para su recuperación, no duda en exclamar: ¡mi marido, Mark! es mi mejor amigo y su cuidado por mí es inigualable. Nunca ha perdido la esperanza y siempre se las arregla para hacerme reír con él, no de él” -dice. “Una gran parte de la recuperación es darse cuenta de que algunos días serán más difíciles que otros, eso es normal. Y mi marido lo reconoce. Él también me entiende mejor que nadie; No tengo que preocuparme por luchar con una oración si no puedo pronunciarla, porque él puede leer mis expresiones faciales. Puedo comunicarme con una sonrisa o un gesto con la mano, y él sabe lo que quiero decir.
Con el tiempo, la mujer ha mejorado su habla con la gente sin preparación. “Incluso si mis respuestas son cortas, todavía puedo transmitir mis pensamientos y sentimientos”, dice ella. “Para mis discursos, como en la Convención Nacional Demócrata, paso meses preparándome para asegurarme de que clavaré en la mente lo que quiero. Pero cuando no puedo pronunciar una palabra, lo mejor que puedo hacer es hacer una pausa y respirar. Eventualmente llegará”.
Casi tres años después de que le dispararan y en respuesta al asesinato de 20 estudiantes de primer grado y seis maestros en la Escuela Primaria Sandy Hook en Newtown, CT, Gabby Giffords estableció una organización dedicada a la reforma de armas. Ahora conocido simplemente como Giffords, incluye un brazo sin fines de lucro que moviliza a los legisladores y sus electores en apoyo de la seguridad de las armas; el Giffords PAC, que apoya a los funcionarios electos que trabajan por la causa; y el Giffords Law Center, que redacta leyes y políticas destinadas a reducir la violencia armada.
En 2022, el Giffords Law Center fue un impulsor clave detrás de la promulgación de la Ley bipartidista de Comunidades más Seguras, la primera legislación sobre armas aprobada en casi 30 años. “Ese es uno del que estoy más orgulloso”, dice ella. Su organización continúa presionando por verificaciones de antecedentes universales y otras reformas. “Al igual que mi propia recuperación, las ganancias son incrementales y vienen con contratiempos”.
Con el Dr. Hirsch Kruse, Giffords cofundó otra organización, Friends of Aphasia, que difunde la conciencia sobre la enfermedad y apoya a las personas que viven con afasia. “Hay muchos conceptos erróneos sobre lo que es y lo que no es la afasia. Por ejemplo, la afasia no cambia la forma de pensar de las personas”, dice Gabby. “No afecta la inteligencia. El hecho de que no siempre pueda pronunciar las palabras, no significa que no entienda lo que está pasando”.
Ambas causas la mantienen ocupada y viva, incluso cuando se siente desanimada. “Cuando los sobrevivientes de la violencia armada se acercan a mí para compartir sus propias historias, me siento motivado e inspirado para seguir adelante. Y hemos demostrado que el progreso es posible”, dice. “En cuanto a la afasia, creo que debido a que no se habla ni se entiende a menudo, puede ser un tema difícil de defender. Pero quiero aumentar la conciencia para que otros puedan sentir la misma sensación de esperanza y fortaleza que yo siento todos los días”.
Giffords insta a las personas que tienen afasia a que no dejen que los defina ni les impida hacer lo que aman. “Puede ser tentador retirarse de sus relaciones y de su vida. Cuando tienes que aprender a hablar de nuevo, puede parecer imposible seguir adelante”, dice. “Pero en su lugar, concéntrese en la conexión humana y la comunicación no verbal. Persigue las cosas que amas, para recordarte que eres más que tu herida. Aunque te resulte más difícil comunicarte con el resto del mundo, la afasia no cambia quién eres ni lo que te apasiona”
