Toda persona da o busca sentido a su enfermedad. Esto incluye comprensiones y evaluaciones sucesivas, que le permiten el desarrollo de estrategias para afrontarla y eso está inmerso en conocimientos, actitudes y prácticas que le facilitan su reconocimiento-atención. De tal manera que la percepción de la enfermedad y el afrontamiento se ponen en relación directa. Veamos lo que piensa el médico al respecto.
Doctor: La percepción de la enfermedad guiaría significativamente la elección de estrategias de afrontamiento
– Ante un nuevo acontecimiento contra la salud, la búsqueda de atención puede serlo por dolor, un malestar indefinido o síntomas inusuales, incluso un señalamiento por terceros. Las personas intentan entender esta nueva situación a partir de varias fuentes de información y desarrollan representaciones y consecuencias de la enfermedad, incluida la percepción, que se convierte en un filtro de interpretación.
Entonces para empezar la fuente de información es fundamental
– Todo individuo enfermo se tropieza con una doble situación: Encontramos teorías enfocadas en las representaciones sociales y culturales propias del medio en que vive y aquellas enfocadas en las representaciones cognitivas de la enfermedad basadas en la medicina propia del lugar. Primero que nada, debemos saber que ninguna de las dos se establece en el enfermo y su familia por falta de información o información errónea, suelen combinarse ambas. Un buen médico debe buscar establecer un sentido común compartido con la experiencia de su paciente que a menudo se vive de manera contradictoria según las personas. El establecimiento de este marco común, facilita los intercambios y la comunicación.
¿Qué es eso de la representación social?
– Dentro de la representación social de la enfermedad, debemos entender que la pertenencia cultural desempeña un papel importante en las representaciones colectivas e individuales, particularmente en términos del enfoque del reconocimiento, diagnóstico y lo terapéutico elegido por la persona enferma, ante su enfermedad.
Eso en un medio como el guatemalteco, aún no ha sido del todo entendido por el sistema de salud. En la teoría salubrista que manejamos los occidentales, el individuo es saludable por naturaleza, pero está enfermo por los estilos de vida que le inflige la sociedad y por el ambiente en que se mueve y lo que hace. Pero poco sabemos y nada consideramos sobre factores como el espiritual, tan arraigado en las medicinas orientales e incluso autóctonas de nuestro medio.
Se pueden clasificar las enfermedades desde este aspecto social
– No solo se pueden, se hace. En el aspecto social de la enfermedad, hay tres concepciones y explicaciones de la enfermedad, que son una función de la concepción de la relación entre el individuo, la sociedad y el ambiente natural y espiritual. Distinguimos:
Enfermedad destructiva: la enfermedad implica la aniquilación personal y relacional, y una tendencia a rechazar que la enfermedad puede ser amenazante o requerir médico y tratamiento.
Enfermedad liberadora: la enfermedad se experimenta como la oportunidad de romper la rutina diaria en la que la persona no tiene tiempo para atender sus necesidades o para expresar ciertos aspectos de su personalidad o bien para espirar a corregir algo que hizo mal.
Enfermedad ocupacional: la enfermedad es vista como una parte integral de lo que uno está haciendo en su vida o hizo. La persona encuentra formas de hacer coincidir su enfermedad con sus habilidades y gustos, nuevas formas de conducir su vida social y relacional.
Cada persona da su propio significado a la enfermedad, basándose en representaciones colectivas, la percepción social del vínculo entre la salud y la enfermedad y la experiencia propia. A nivel individual, se ha establecido la existencia de prototipos de la enfermedad. Estos prototipos corresponden a una concepción general que las personas tienen de diferentes enfermedades, su naturaleza, sus síntomas, sus causas, sus consecuencias y pueden variar acorde a las culturas.
Cuando perciben síntomas particulares, las personas hacen una comparación entre los síntomas experimentados y los diferentes prototipos de enfermedades que conocen. Luego, eligen el prototipo que mejor se adapta, lo que les facilita el acceso y la información sobre la enfermedad.
Según algunos estudiosos de las enfermedades, los individuos crean representaciones cognitivas y afectivas de su enfermedad, para dar sentido y manejar su problema de salud. Interpretar esta información es el primer paso en el proceso de buscar ayuda, iniciar una estrategia de afrontamiento y adoptar apoyo.
Insisto sobre las fuentes de información
– Creo que es válido esto. Las fuentes de información sobre enfermedades se han ampliado gracias a la evolución y desarrollo de la electrónica y las ciencias de la comunicación virtual. Pero las representaciones de la enfermedad están guiadas por tres fuentes de información, abstractas y concretas.
La información disponible antes de habérselas con la enfermedad, como un conocimiento individual y colectivo. Este se ha enriquecido tremendamente con las redes sociales, Podcast, bloger, internet en general; pero mucha de esa información no resulta adecuada y eso es tema para otro artículo.
Información dada por el entorno social por personas de importancia significativa (familiares, comadronas, curanderos) y toda una tradición. Es de gran variabilidad y contenidos e incluso dentro de un país puede variar y la hay de antes, durante y después de la enfermedad.
La experiencia de la enfermedad, que incluye información somática y sintomática, basada en percepciones actuales y experiencias pasadas de la enfermedad, aunque en la actualidad, en muchos grupos humanos se complementa con lo que se encuentra en Internet o en agrupación de pacientes con mal semejante. Esto incluye el conocimiento de la efectividad de formas previamente utilizadas para manejar los síntomas y signos y tratar la enfermedad. Factores como la personalidad y el origen cultural influyen en esta experiencia.
La información de estas fuentes permite la constitución de teorías implícitas de la enfermedad. Estas teorías individuales dan lugar a pensamientos sobre la enfermedad. Esto le permite a la persona dar su propio sentido a su enfermedad y formar una representación de su Estado.
Quiere decir entonces que la construcción de una enfermedad y sus contenidos es de origen múltiple y procedencia igual
– Muchos estudiosos han afirmado que el proceso de construcción de esta representación es un proceso simétrico, en dos niveles: conceptual (abstracto y presupuesto) y esquemático (concreto y percibido).
Ante la enfermedad, el enfermo y también el médico establecen vínculos entre las fuentes abstractas de información y las fuentes concretas de información de manera intuitiva y automática. Los pacientes están buscando los partidos entre los dos tipos de información: la existencia de información basada en lo concreto de la experiencia de la enfermedad, y la información dada por la experiencia de los síntomas y su intento de manejo en los datos abstractos y presupuestos y teóricos. Por ejemplo, implica vincular síntomas y diagnóstico con cómo sentirse y un por qué de ello. Es la percepción e interpretación de diferentes fuentes de información, lo que conduce al enfermo a la construcción de representaciones de la enfermedad a través de estos procesos simétricos. Estas representaciones de la enfermedad se han llamado percepción de la enfermedad. Esto le da un significado personal a los síntomas y padecimientos, alrededor de varios temas o dimensiones lógicas.
Entonces ¿qué queda claro?
– Queda claro que: en la medida en que las personas disponen de poca información objetiva confiable, asumimos que las evaluaciones involucradas en el proceso de afrontamiento (búsqueda de ayuda, tratamiento, rehabilitación, cambio en estilo de vida, oportunidad), se ven más afectadas por las representaciones de la enfermedad que tiene en su cerebro el paciente y por la realidad de la situación misma. De esto se desprende nuestra hipótesis general según la cual la percepción de la enfermedad influye en la elección y el desarrollo de estrategias de su afrontamiento.
Qué sobre la confianza del paciente sobre lo que le dice el médico
Esto no es tan fácil de responder. Primero que nada, depende de la enfermedad de que hablemos y de la exposición a la enfermedad a que está sujeta la persona.
Entre más rara sea en un grupo humano una enfermedad, tanto para el médico como para los familiares y el padeciente, se vuelve más difícil la confianza y una pregunta de cajón como suele decirse, debería de ser preguntarse el médico como el paciente ¿Alguna vez has conocido a alguien con ese malestar, mal, dolor que se yo? Ciertamente eso determina parte del qué hacer y confiar.
Una señora o un señor, cuando con su enfermedad acuden al médico o sanador es para buscar alivio o sanación a algo que tiene y cree sentir y si ese algo es desconocido a paciente y a médico, ante el sufrimiento, uno como profesional de la salud y el otro como paciente, buscan información sobre ello y los tratamientos conocidos y formas de aliviarla.
Estamos hablando de enfermedades poco frecuentes
– ¡Si y no! Diversos estudios muestran que con muchas enfermedades, el médico y el paciente tropiezan con la incapacidad actual de la medicina occidental y otras medicinas, para aliviar y tratar. Todavía existe para una enfermedad, aun en las frecuentes, que no solo no hay estrategias de manejo que funcionan para curarlas, sino que son diferentes los resultados en las diferentes personas, debido a que cada paciente responde diferente a una enfermedad y a los medicamentos y tratamientos.
Entonces, invitar a un paciente a cambiar la forma en que gestiona su enfermedad, sólo es posible si esos cambios tienen significado para él. Si son coherentes con su forma de ver esa enfermedad que le hace sufrir y de resolverle sus molestias. Lo anterior significa que los médicos deberían tener claro que uno de sus trabajos es, la modificación de las representaciones de la enfermedad en el enfermo, para que ello lleve a una modificación duradera de las estrategias de afrontamiento sin que esté cargado de información contradictoria o de falta de comprensión de la enfermedad. Todo lo que tiene que ver con teorías explicativas y sujetas a desacuerdo, o mala interpretación y comportamientos, debe eliminarse.
¿No cree que los principios de una enfermedad son los difíciles doctor?
– ¡Efectivamente! Hay que recordar que los primeros días, los tiempos iniciales de muchas enfermedades, especialmente de tipo crónico, tienen signos y síntomas que pasan desapercibidos y muchos de estos cuando aparecen, lo hacen rodeados de incredulidad, preguntas y controversias. Cuando aparece una enfermedad, el afectado intenta formarse una representación de ella y pone a prueba las estrategias de afrontamiento utilizadas preferentemente con anterioridad. Es a partir de diferentes fuentes de información, que puede ir construyendo una representación más satisfactoria que los datos colectivos ya presentes en su apreciación y buscar ayuda.
Y cuál es la importancia en esto, del acceso a los servicios de salud.
– Las enseñanzas de los médicos y la experiencia de la enfermedad en los sistemas de salud, son fundamentales para tratar a tiempo las enfermedades, pero también para su detección temprana y cambio de conducta individual y colectiva y para su comprensión. Ante el vacío de información resultante de innumerables controversias, en nuestro medio, las personas con enfermedades suelen encontrarse solas ante su enfermedad y deben aprender a gestionar sus fluctuaciones, deben reorganizar su vida diaria y encontrar soluciones por sí mismos. En esto, implementan diferentes estrategias, dependiendo de su experiencia y conocimiento y de diversas consultas; las prueban y deciden mantenerlas o cambiarlas y en ese lapso, puede ocurrir que el daño aumente o ya no puede lograrse su control adecuado.
La falta de información objetiva, confiable, nos hace pensar que las evaluaciones durante el proceso de afrontamiento se relacionan con las representaciones que la persona tiene de su situación de enfermedad, del acceso adecuado a los servicios de salud, más que con la situación de la enfermedad en sí. Suponemos que la percepción de la enfermedad está implicada en el diagnóstico oportuno y proceso de afrontamiento accesible.
