Un embarazo dura normalmente cuarenta semanas, en ese tiempo el bebé crece y se desarrolla, todo depende de la alimentación y cuidado que tenga la madre durante el periodo de gestación. Sin embargo, en algunas ocasiones el embarazo sufre complicaciones y es necesario la interrupción del periodo de gravidez.
Por tal razón, cuando un bebé se le denomina prematuro es porque nace antes de contemplar las 37 semanas de embarazo. Estos infantes tienen muchas complicaciones de salud, órganos poco desarrollados, faltos de peso, etc. Así mismo, deben permanecer un tiempo en el hospital hasta que su sistema se fortalezca y sus órganos se terminen de desarrollar.
Algunos de los padecimientos de los neonatos son los siguientes: problemas respiratorios, dificultades para alimentarse, parálisis cerebral, retraso del desarrollo, problemas en la visión, problemas de audición.
El 17 de noviembre de cada año se conmemora el “Día Mundial del Niño Prematuro”, por ello la Asociación Guatemalteca Red de Apoyo a Papás de Prematuros (RAPP) es parte de la conmemoración de este día con el fin de sensibilizar e informar sobre el tema. Esta Asociación está conformada por un grupo de padres que, tras haber vivido la experiencia de la prematuridad, deciden consolidarse como una asociación civil no lucrativa por medio de la cual pueden ser un enlace entre quienes desean apoyar y quienes necesitan apoyo.
HISTORIA DE LA ASOCIACIÓN
La Hora conversó con Daniela Schwank, parte de la Junta Directiva y cofundadora de RAPP, comenta que se conocieron en la Unidad de Cuidados Intensivos de Neonatos (UCIN) en 2016.
“Como papás de prematuros compartimos sentimientos y experiencias. Con el tiempo, fuimos apoyando a otras mamás que, a su vez, decidieron brindar apoyo a otros y unirse a esta red. Durante el 2017 iniciamos con una página en Facebook e Instagram, hoy somos una Asociación de carácter privado, no lucrativa, no religiosa, apolítica, social, cultural, educativa y de desarrollo integral”, relató.
Actualmente, la Asociación cuenta con el apoyo voluntario de 8 mentoras y 2 mentores, quienes a través del programa “Estamos aquí para ti”: informan, escuchan, acompañan, apoyan, contienen, empoderan y son una mano amiga para todas aquellas familias que están viviendo la prematuridad de un hijo.
“Buscamos generar cambios en Guatemala a nivel de prevención, atención y seguimiento de los niños nacidos prematuramente y así poder ser un enlace entre quienes desean apoyar y quienes necesitan apoyo”, enfatizó Schwank.
PROPÓSITO
El objetivo de la Asociación es acompañar a los bebés prematuros y a sus familias antes, durante y después de su nacimiento, brindándoles conocimientos y acompañamiento emocional desde la experiencia a través de programas de un papá a otro para empoderarlos.
Por ello, RAPP trabaja bajo cinco ejes fundamentales: emocional, educativo, alianzas, salud y solidario. El eje emocional brinda a los padres de bebés prematuros acompañamiento emocional, contención y apoyo, antes, durante y después de su estancia en la Unidad de Cuidados Intensivos. El eje educativo da a conocer información veraz y actualizada acerca del bebé prematuro y sus cuidados antes, durante y después de la UCIN.
El eje de solidaridad impulsa, colabora y auspicia todo proyecto que tenga relación con la prematuridad. El eje alianza une lazos entre empresas, organizaciones y fundaciones que brindan productos y servicios dirigidos a las familias de bebés prematuros. Actualmente, RAPP forma parte de Alianza Internacional por los Prematuros, (AIPREM) en donde trabajan en equipo con otras organizaciones para visibilizar la prematuridad a nivel Latinoamericano.
Por último, el eje salud que visibiliza la prematuridad como un problema de salud pública mundial, que pretende difundir y promover el cumplimiento de los derechos del prematuro.
LOGROS
Schwank destacó que la Asociación cuenta con un manual de uso interno para los mentores con información científicamente respaldada. Se ha recopilado material informativo, frases positivas, consejos de mamá a mamá e historias de familias que han atravesado la prematuridad y, a través de su experiencia, transmiten un mensaje de esperanza.
“En 2020 se escribió un cuento en versión digital dirigido a los hermanos de niños prematuros. En 2022 por primera vez Guatemala se une a la campaña mundial que consiste en iluminar edificios y monumentos para concientizar y visibilizar la prematuridad como un tema de salud pública, ya que 1 de cada 10 niños se encuentran en esta condición. También se unen a la campaña del Día Mundial del Prematuro 2022 algunas empresas privadas y colegios para que el 17 de noviembre el personal se vista de morado o lleve un accesorio morado”, recalcó.
Schwank argumentó que es un tema poco tratado en Guatemala y que existe falta de información antes (prevención), durante y después (seguimiento) de que estos pequeños guerreros salen del hospital. “Sin duda hace falta más sensibilización en la población, autoridades, personal médico y otros actores, acerca de los cuidados, riesgos, complicaciones, etc. Sin embargo, como asociación, reconocemos que existen profesionales comprometidos con la causa, que buscan seguir capacitándose, que también quieren ser parte del cambio y promover los cuidados centrados en la familia”, consideró.
Finalmente, expresó que algunas de las posibles soluciones ante esta problemática es que se debe tener acceso a la prevención, información, contención, trabajo en equipo entre especialistas y familia, “el seguimiento es un punto importante puesto que la prematuridad no termina cuando se sale del intensivo”, concluyó.
CAMPAÑA DE ILUMINACIÓN
El 17 de noviembre varios edificios se unirán a la campaña de iluminación a partir de las 6:00 pm en conmemoración del Día Mundial del Prematuro. Entre ellos está: Mural lateral del Edificio de la Muni, Monumento a Juan Pablo II, Ciudad Cayalá y Edificio Sixtino 2, entre otros.
