Por María José Aresti/Andrea Solórzano
maresti@lahora.gt/ asolorzano@lahora.gt
La Organización para las Naciones Unidas declaró en 2012 el 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down con el objetivo de crear conciencia en la sociedad sobre el valor que tienen las personas con esta condición, así como reivindicar sus aportaciones al mundo, derechos, independencia y crecimiento personal.
El lema para este año es “Inclusión significa…” para visibilizar que ahora las personas con esta condición no tienen una participación e inclusión plena en la sociedad, por ello es importante hablar del tema. Así mismo, los colores que representan el día son el azul y amarillo que se puede simbolizar por medio de un listón o el uso de calcetas en los tonos mencionados.
Seis personas compartieron con Nosotras LH sus historias de vida acerca de esta condición.
“ERA LA PRINCESA QUE YO NECESITABA”
En abril de 2021, Lucía Santizo dio a luz a Mía Isabella, un embarazo que ocurrió en un momento complicado ya que su abuela acababa de fallecer, por lo que de cierta manera Mía “aliviano la tristeza”.
Ella tuvo una gestación sin complicaciones, y el parto tuvo lugar tres días antes de lo previsto por medio de una cesárea.
“Cuando yo la escuché llorar por primera vez me percate que era un llanto distinto, un poco más agudo y ronco, es un llanto que nunca voy a olvidar”, describe Lucía.
Pasado los minutos, el pediatra le informó que su hija tenía rasgos de Síndrome de Down, pero a ella esto no le importo, y desde ese día sintió un amor muy grande por su hija; “ella era la princesa que yo necesitaba, y mi única visión era sacarla adelante y que se desarrollara para que se desenvolviera sola”, mencionó.
A los tres días de haber salido del hospital Lucía comenzó de forma autónoma a informarse sobre esta condición, les explicó a sus otros dos hijos, se abocó a Margarita Tejada, y desde antes de que Mía cumpliera el mes ella comenzó a hacerle terapias en sus extremidades.
Por la condición de su hija tuvo que hacerle todos los exámenes necesarios, en uno de ellos diagnosticaron que Mía tenía un agujero en el corazón y debía ser operada a corazón abierto, y así fue, lastimosamente la operación no había sido un éxito del todo ya que tenían que ponerle un marcapasos, lo que convirtió al proceso con muchas complicaciones en salud.
“El 21 de agosto del 2021 ella estaba bien, ya no estaba entubada, estaba platicando, y yo estaba en la sala de espera cuando vi que todos empezaron a correr, pero no pensé que se tratará de mi hija hasta que salió una doctora que con la cara me lo dijo todo, en ese momento sentí que la vida se me fue porque sabía que mi hija se iba a ir, se me pasaron mil momentos que viví con ella, desde que nació, cuando me la dieron, y ya luego salieron a decirme que podía entrar a despedirme porque ya estaba en sus últimos latidos”, narró Lucía entre lágrimas.
Poco a poco fue viendo como el número en el monitor iba disminuyendo así que la agarró, abrazó y se despidió de ella diciéndole que la amaba, que era su estrella y que en ningún momento iba a reprochar lo sucedido, y así, hasta que el monitor llegó a cero.
El 21 de marzo Mía cumple siete meses de haber fallecido, para Lucía el proceso no ha sido nada fácil, sin embargo, resaltó que tener una hija con Síndrome de Down nunca fue un obstáculo, y como padres solo se debe aceptar que los hijos tienen una condición distinta y que por eso les necesitan más.
“ES UN TEMOR DE NO SABER CÓMO SERÁ SU FUTURO”
Valeria Corado relató que tuvo un embarazo muy común, su hija Isabella nació en la semana 39 y explica que en ningún ultrasonido detectaron su condición, inclusive después del parto ningún doctor informó a Valeria sobre la misma.
“Mi papá estudió medicina y cuando la vio solo vi que movió su cabeza como diciendo no, pero yo no entendía qué pasaba. Sí la notaba más chinita y notaba ciertos rasgos, me quedé con la duda, por eso a los cuatro días fuimos con su pediatra”, detalló, fue ese médico quien le informó que efectivamente Isabella tenía Síndrome de Down, en ese momento Valeria recuerda que solo pudo comenzar a llorar.
“Al inicio es como un duelo porque uno no se espera la noticia, y es un miedo y temor no por uno, sino por ellos, porque no se puede saber cómo va a ser su futuro”, explicó, ella lo describe como un proceso que tiene diversas vertientes para cada persona, en donde el resultado final es la aceptación.
Isabella pasó todos los diagnósticos y exámenes necesarios con resultados positivos, y así comenzó con su proceso de terapias de estimulación, a los nueve meses ya caminaba, y desde toda su vida ha asistido a un colegio regular aledaño a donde vive, pues Valeria explica que el que se especializa en personas con la condición es muy lejano. No obstante, está muy agradecida con el colegio a donde asiste su hija, pues el trato es igual, y aunque reconoce que el proceso de aprendizaje es un poco más lento, Isabella hace sus presentaciones, vídeos y tareas por igual.
“Nosotros nunca dijimos ‘pobrecita ella no puede’, inclusive en esta casa le digo que no le aceptó las palabras ‘no puedo’ «.
Valeria Corado
Valeria reconoció que antes de tener a Isabella no tenía información acerca de esta condición, y empezó a informarse chateando con otra persona que conoció por una amiga y que tenía una hija con Síndrome de Down, para ella la experiencia de mamás con hijos más grande con la condición fue más valiosa y útil para su aprendizaje que la información que se podía encontrar en Internet.
DIEGO, ORGULLOSO Y BENDECIDO
Diego Pérez es un joven guatemalteco de 24 años que disfruta dedicar su tiempo a tocar guitarra, nadar, trabajar en finanzas y especialmente, a preparar las mermeladas y salsas para su emprendimiento “Delicias Diego”, un proyecto que nació en medio de la pandemia.
Con la ayuda de su madre, Amelia Melgar y la Fundación Margarita Tejada, Diego recibió un curso sobre emprendimiento, complementado con otro de preparación de salsas y jaleas; en ese entonces ni él ni su familia esperaban que el proyecto se convertiría en una pequeña empresa con productos altamente cotizados.
Diego domina el proceso de producción, desde preparar la fruta, cocinar las mermeladas hasta esterilizar los frascos, pero lo que más disfruta de emprender es compartir con sus clientes cuando los atiende en diferentes bazares, ya que además de vender por medio de Facebook gracias a diversas organizaciones logró conseguir un lugar en las ferias y mercaditos organizados alrededor de la ciudad.
“Orgulloso” y “bendecido”, es como se siente Diego al ver la aceptación y crecimiento de su emprendimiento, por su parte, su madre Amelia admira su esfuerzo y le encanta verlo cuando está vendiendo, ya que su ánimo y carisma es un factor determinante que atrae a los clientes.
“CUANDO LO ABRAZO SIENTO UNA CONEXIÓN INDESCRIPTIBLE”
“A mí me gusta mucho contar este proceso porque siento que ayuda a mamás a superar ciertos procesos, porque si bien es cierto que en mi caso yo lo escogí hay ciertas mamás que no deciden tener un hijo con Síndrome de Down”, así empezó su historia Jennifer del Águila.
Ella cuenta que cuando se enteró que no podía tener hijos biológicos comenzó un proceso de duelo, mientras se encuentra en esa etapa conoce a un niño de 4 años en la fundación donde laboraba, y que cambiaría su vida por completo: Adrián, él era un infante huérfano que asistía a clases en lugar en el que trabajaba Jennifer.
“Cuando yo lo abrazo siento una conexión indescriptible con él y en ese momento decido que quiero ser su mamá, le cuento a mi esposo lo que había sentido, en ese entonces ya habíamos tomado la decisión de adoptar, pero no a un niño y con esa condición”, manifestó.
Un año después, empezaron el proceso en el Consejo Nacional de Adopción del país, fue un momento que jugó mucho con las emociones de Jennifer y muy largo. A los cinco meses de haber iniciado el mismo les informan que Adrián sería el niño que adoptarían, en ese momento ella recuerda que lo único que pudo hacer fue comenzar a llorar y llorar.
De un día para otro Jennifer ya tenía un hijo de 6 años, y así inició otro proceso; uno que comenzó con un rechazo de su hijo hacía ella, recuerda que fueron días bastantes difíciles, tanto para ella como para él, sobre todo porque no lograba entender qué pasaba, hasta que un día reaccionó que realmente nunca le habían explicado a Adrián que ahora viviría con ellos, así que un día le dijo:
“Mi amor yo soy tu mamá y a partir de ahora nada te faltará, mientras yo tenga vida te protegeré y yo siempre voy a estar contigo”, en ese momento Jennifer sintió que se desprendió y lloró, y a los días la actitud de su hijo hacía ella comenzó a cambiar poco a poco hasta llegar a decirle: “mami, amo”.
La educación de Adrián se desarrolló en un colegio regular, para luego regresar a la fundación donde estudiaba inicialmente; en grado escolar llegó hasta tercero primaria y actualmente está involucrado en el deporte y arte ya que quieren que alcance su potencial y no limitarlo.
No obstante Jennifer reconoce que el tener a Adrián le ha hecho toparse con una realidad dura y una sociedad altamente juzgadora y señaladora. En diversas ocasiones cuando salían ella regresaba llorando a casa porque otros niños y sus papás se alejaban y no jugaban cuando veían a Adrián, a partir de ahí fundaron junto a su esposo ‘Un sueño entre amigos’, un grupo de inclusión social donde salen con varias personas que tienen esta condición a discotecas, cine, restaurantes, etc.
“Lo que queremos es impactar y que la sociedad los visualice y que conviva con ellos porque eso es la inclusión, no solo decirlo, y aunque el 21 de marzo es el día internacional es importante recordar que todos los días existen, y que buscan salir adelante y el único obstáculo que tienen es la sociedad, entonces quiero dejarles la siguiente pregunta: ¿queremos seguir siendo obstáculos o ser puentes de inclusión?”, puntualizó.
“LAS EXPERIENCIAS QUE HE TENIDO CON ÉL HAN SIDO MUY SATISFACTORIAS”
Desde que Janeth de Roca estaba embarazada de su hijo Yurito tenía el presentimiento de que él nacería con esta condición, sobre todo porque su hermano tuvo una hija con Síndrome de Down que falleció a los meses de haber nacido, sin embargo, durante todo el embarazo nunca les dijeron nada.
Fue hasta que nació cuando los doctores del sanatorio le informaron la condición de su hijo, “al principio fue duro porque definitivamente es algo que uno no espera, pero no se puede estar en contra de lo que sucede, al día siguiente de que nació junto con mi esposo dijimos vamos a darle lo mejor y salir adelante”, explicó.
Janeth describió que la crianza de Yurito ha sido normal, a pesar de que, si es un poco más lenta, recalcó en la importancia de “no irse para atrás” y decepcionarse, los padres deben seguir adelante y hacer las terapias de estimulación ya que son cruciales para el desarrollo de los niños.
Actualmente su hijo tiene 23 años, y ella siempre quiso darle la oportunidad de estar en un colegio regular, lo cual hizo durante algunos años, pero al cumplir los 5 los centros educativos regulares le comenzaron a decir que no podían aceptarlo para evitar problemas con otros papás y niños.
“Hablamos de la inclusión, pero ellos no son aceptados y hay muchas personas que no les platican a sus hijos sobre esta condición y no les dicen que hay que quererlos y apoyarlos, sin embargo, actualmente veo que, si hay varios colegios que los aceptan y apoyan”
Janeth de Roca
Por ello Yurito asiste a Margarita Tejada desde pequeño hasta el día de hoy, y ambos están muy agradecidos por todo el apoyo que han recibido.
Janeth reconoció que el poco tiempo que compartió con su hermano y cuñada con su hija le ayudó a aprender mucho de ellos, ya luego comenzó a averiguar y hacerle los exámenes y diagnósticos necesarios a su hijo, quien tuvo una intervención para retirar una artería del corazón que le estaba afectando un pulmón sin complicación alguna.
Yurito es un joven independiente, es un deportista de alto rendimiento, es medallista en boliche y el número uno en billar en Olimpiadas Especiales, también es amante de la música reguetón e inclusive en varios conciertos del género en el país ha sido invitado a subir al escenario y cantar con los artistas, el más reciente fue con Ozuna en el Puerto de San José.
“Lo que él ha logrado hace que yo me sienta muy orgullosa, las experiencias que he tenido con él han sido muy satisfactorias” relató al borde de las lágrimas, finalmente instó a los padres que tengan hijos pequeños con Síndrome de Down a estar para ellos con mucho apoyo y tiempo, porque de una u otra forma ellos siempre triunfan.
“ÉL ES UN ANGELITO QUE UNIÓ A LA FAMILIA”
Roberto Ramírez relató que fue a los 10 años cuando se enteró que su hermano recién nacido llamado Rudy tenía Síndrome de Down, de igual forma hasta que su mamá lo tuvo fue que le informaron de la condición que su hijo padecía.
“Antes no había ultrasonidos, eran comadronas las que atendían los partos, en el caso de mi mamá siempre llegaba una cuando iba a nacer alguien, yo y todos mis hermanos nacimos en la casa, pero en caso de mi hermano no sé porque mi mamá decidió irse a un hospital y que bueno que lo hizo, ya que por la complicación sin la ayuda de los doctores ella o mi hermano hubieran podido fallecer”, explicó.
Roberto recuerda que el proceso de crianza de su hermano fue complicado porque económicamente no contaban con los recursos para que tuviera asesoría y estar en clases especiales, inclusive reconoció que hasta hace poco se enteraron de que estas existían.
“A veces no teníamos ni para comer nosotros, pero siempre buscábamos la forma de tenerle jugos y papilla, el poco dinero que teníamos era para él, y para nosotros eso nunca fue malo, siempre estábamos pendientes y preocupándonos porque él estuviera bien”, resaltó.
Él recuerda que cuando nació Rudy ya eran nueve hermanos en la familia, algunos ya laboraban en el campo como agricultores, sin embargo, el dinero que ganaban su papá lo usaban para comprar alcohol y debido a esta adicción el ambiente en su casa se volvió muy hostil, poco a poco su familia estaba comenzando a separarse hasta que nació Rudy y lo cambió todo.
Su papá dejó de beber de la noche a la mañana, se unió a una congregación y su familia estrechó lazos entre todos, “yo siempre digo que mi hermano es como un angelito que vino a unir a nuestra familia”, puntualizó.
Roberto compartió que siente una gran admiración hacía su mamá y papá, ya que la situación de su hermano era algo que estaba muy alejado a lo que ellos conocían y que, aunque hasta la época les sigue costando Rudy ya es una persona de 27 años, y que, aunque no pueda hablar o valerse por sí mismo, sigue luchando con sus papás para salir adelante.
“Yo puedo decir que mis papás si están mejor con Rudy porque siempre los va a tener unidos”, finalizó.
