De qué hablamos
La enfermedad inflamatoria intestinal (EII) es un grupo de enfermedades que incluye la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa. Estas son enfermedades crónicas que entran en recaídas (ataques). Los síntomas más comunes son diarrea, heces con sangre, dolor abdominal, fatiga y pérdida de peso.
La enfermedad inflamatoria intestinal (EII) es cada vez más común. Sufrir y vivir con una enfermedad crónica enfrenta muchos desafíos; aceptación de ser afectado por una enfermedad de por vida, adherencia a la medicación, posibles cambios corporales y ansiedad por el futuro.
El tratamiento farmacológico de la enfermedad inflamatoria intestinal tiene como objetivo reducir el aumento de la reacción inmunológica en la mucosa intestinal.
El tratamiento quirúrgico en pacientes se realiza como extremis, sobre todo, cuando o el tratamiento médico no resulta o cuando surgen complicaciones, por ejemplo, en caso de laceraciones ulcerosas sangrantes o estrechamiento o muy mal funcionamiento del intestino y el intestino no puede proporcionar al cuerpo la nutrición que necesita.
Esta condición produce síntomas como fatiga, anemia, osteoporosis, depresión, presión arterial baja y arritmias.
Con el fin de apoyar al enfermo y obtener buenos resultados, independientemente de dónde se encuentre en la vida el enfermo, se requiere que tenga un buen conocimiento de la enfermedad y las diferentes formas de tratamiento necesitan conocimientos sobre la personalidad y estilo de vida del enfermo, su experiencia de la enfermedad; sobre las necesidades que se le deben cubrir, para que la adherencia al tratamiento sea buena y pueda sentirse seguro en el futuro a pesar de una enfermedad crónica, de por vida.
El problema
Los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal se someten a numerosos exámenes y muestreos de laboratorio, con el objetivo de poder hacer un diagnóstico, pero también en caso de recaída o como seguimiento y tratamiento. Ejemplos de ello son endoscopias, radiografías, cultivos fecales. El tratamiento médico consiste en fármacos inmunosupresores además de cortisona, que se utiliza en caso de recaída para minimizar la inflamación de la mucosa intestinal y, con suerte, lograr la remisión. Estos medicamentos causan efectos secundarios, como dolor de cabeza, náuseas/vómitos, inflamación del páncreas, recuento bajo de glóbulos blancos, daño hepático, hinchazón, aumento de peso y cambios de humor. Debido a los graves efectos secundarios, se requiere un control cuidadoso mediante muestreo regular durante todo el período de tratamiento y al enfermo hay que enseñarle a ser paciente y cuidadoso con esto.
Lo nutricional central
Cuando la enfermedad ya es grave, los enfermos necesitan nutrición parenteral total (NPT) por el resto de sus vidas, lo que significa que la persona recibe la energía y las necesidades nutricionales que necesita por vía intravenosa. La persona puede, incluso entre episodios, necesitar apoyo nutricional debido a la dificultad para obtener suficiente energía. Una medida importante puede ser que la persona reciba suplementos dietéticos y nutrición extra a través de bebidas nutritivas para tomar entre comidas.
Lo más peligroso
Los pacientes con colitis ulcerosa extensa tienen un mayor riesgo de desarrollar cáncer de colon o colorrectal. En los enfermos con enfermedad de Crohn localizada en el colon se sospecha que el riesgo también es elevado.
Los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal tienen mayor riesgo de padecer otras enfermedades autoinmunes, por ejemplo, diabetes mellitus y enfermedad celíaca.
Los pacientes también pueden enfermarse de otras enfermedades que surgen como resultado de la hiperactividad inflamatoria en el cuerpo. Se trata principalmente de articulaciones, ojos, piel e hígado/tracto biliar.
Cómo se puede vivir con tal cosa
¡Prepárense jóvenes! La edad más probable para enfermarse es entre los 15 y los 35 años. Los principales hallazgos muestran una peor calidad de vida en los pacientes más jóvenes. Las mujeres tienen una significativamente peor calidad de vida que los hombres. La evidencia muestra que factores como luchar contra el estrés, el dolor, la fatiga y mantener el control sobre una vida con EEI, se torna cuesta arriba para muchos.
La imagen de la enfermedad resulta muy peculiar, es una serie de olas de malestar que conviene mirar cómo vienen y se van en pacientes con EII. Cambian los malestares y la frecuencia de recaídas entre pacientes. Sin embargo, el estrés parece ser un posible factor desencadenante de las recaídas en la EII. Casi todos los estudios han logrado demostrar que las personas con EII, tienen una peor calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en comparación con una población sana. Lo que más afecta negativamente a la CVRS es la recaída en la enfermedad. Los pacientes con EII conforme avanza la enfermedad y el tiempo pasa, sienten más y más ansiedad relacionada con la enfermedad. Los pacientes con enfermedades crónicas como EII necesitan conocimientos sobre la enfermedad y cómo se debe manejar. Ser bien educado en la propia enfermedad, puede tener un impacto positivo en la CVRS, así como una buena capacidad para manejarla. Tanto el enfermo, su familia como el personal médico, está obligado a recopilar datos científicos sobre preocupaciones e inquietudes, CVRS y factores desencadenantes de recaídas y crear y evaluar un programa educativo a la par de los terapéuticos.
El reto
Vivir con una enfermedad crónica, cambia la vida de la persona en varios aspectos. La víctima vive con cambios irreversibles y debe aprender a vivir con un cuerpo menos funcional. Las formas de vida anteriores deben cambiarse y las relaciones sociales también. Las experiencias anteriores, más placenteras, en la vida de la persona deben en algunos o en muchos aspectos, ser reemplazadas debido a medicamentos y síntomas de la enfermedad. Hay que cambiar los planes que uno tenía en la vida para encajar en el mundo de la enfermedad. Con la enfermedad crónica se da una historia que incluye sentimientos como ansiedad, desconfianza, miedo, impotencia, culpa, soledad y pérdida de personalidad.
El curso de la enfermedad progresivo y permanente, constituye un sufrimiento mental. La etapa de desarrollo en la vida es un factor de importancia para el sufrimiento de la enfermedad, como la pérdida y el dolor de la función corporal perdida. El enfermo sufre de muchos factores en y alrededor de su enfermedad, como la falta de capacidad física, problemas psicológicos, sufrimiento sobre él no siendo lo suficientemente atractivo y la falta de relaciones sexuales. Otros factores como la falta de confianza en sí mismos, las relaciones sociales y el desempeño, puede contribuir a la creación de dudas sobre la propia capacidad de superar estos sufrimientos.
Mantener una autoimagen positiva y funcionar en las relaciones, enfrenta el reto de hacer frente a múltiples situaciones complejas simultáneamente.
Algunos ejemplos educativos útiles
Un programa educativo en enfermos recién diagnosticados con EII, tiene mejores resultados. Buenos y mejores resultados se han encontrado en enfermos que participan en programas de capacitación grupal y se ha encontrado que después de algunos meses en un programa de entrenamiento de cambio de conducta, mejoran sus valores de CVRS en la medición.
La primera fase del programa educativo consiste en identificar qué puede predecir el deterioro CVRS en el enfermo. Los pacientes con enfermedad de corta duración tienen peor CVRS, en comparación con los pacientes con enfermedad de larga duración; de ahí la importancia de tratar de enmendar lo malo. Las peores CVRS suelen encontrarse en los pacientes con enfermedad de Crohn y enfermedad de corta duración.
El siguiente elemento tiene como propósito evaluar las preocupaciones de los pacientes con EII, basado en sus condiciones psicológicas. Se ha encontrado que estas suelen ser sobre operarse, tener cáncer, poder tener hijos, tener mal olor, impacto de la enfermedad, intimidad sexual, complicaciones de la enfermedad, estigma corporal.
Finalmente es importante calificar el estrés percibido, sobretodo para iniciar una recaída en la EII; aunque es recomendable sumar a ello, preguntas sobre el tabaquismo, la dieta, el estrés y las infecciones. Es sabido que la mayoría de enfermos, suelen oscilar en la vida diaria entre períodos cortos de exposición a factores desencadenantes hipotéticos y períodos mucho más largos de tiempo sin exposición. Al comparar dos períodos diferentes, el paciente puede entender el porqué de su cambio en enfermedad. Algunos han encontrado un efecto desencadenante de alto estrés un día o pocos, antes de la recaída. Informar que «había sentido mucho estrés» resultó en un riesgo casi cinco veces mayor de recaída al día siguiente. Otros factores (tabaquismo, dieta e infecciones) no suelen ser tan claros en sus efectos desencadenantes.
En resumidas cuentas, los enfermos con EII tienen la peor CVRS y tienen la mayor necesidad de educación y apoyo. Las preocupaciones de los enfermos, relacionadas con la enfermedad, el comportamiento de esta como la atención clínica, deben ser en simultáneo tema de la atención y de educación al enfermo. Debe considerarse que lo que más deteriora la CVRS son las recaídas. Identificar los factores que desencadenan las recaídas brinda la oportunidad de influir también en sus desencadenantes. Los altos niveles de estrés parecen aumentar el riesgo de recaída.
