De qué hablamos
De acuerdo al mandato constitucional, la salud es un derecho fundamental de todos los niños y personas. Hay muchas cosas que impiden este logro deseado; pero son los niños y las mujeres, los que se ven más afectados por esos incumplimientos.
Cuando las necesidades de salud de un niño no se satisfacen por cualquier motivo, los profesionales de la salud deben pensar en las barreras involucradas y los procesos necesarios para encontrar soluciones. En primer lugar nos topamos con las barreras sociales, económicas y culturales, que pueden impedir que los padres accedan a la atención adecuada de sus hijos. En segundo lugar, en ocasiones, las opiniones, prioridades o valores de los profesionales de la salud sobre el niño difieren de la de los padres, lo que compromete el cuidado del niño. En tercer lugar los servicios de salud, sus prestaciones y programas, resultan insuficientes o mal distribuidos. En estas consideraciones, el hecho de que los cuidadores y los profesionales no brinden la atención necesaria, puede considerarse negligencia en la atención médica. Habilidades y conocimientos especiales, pueden ayudar a los profesionales de la salud a evitar tales situaciones y trabajar eficazmente con la familia, cuando estas situaciones se presenten.
Unos ejemplos enseñan
Un niño de tres años y medio con un retraso significativo en el lenguaje no ha sido evaluado por audiología y no está recibiendo servicios de terapia del habla, porque los padres sienten que es como otros niños «que hablan tarde». Y no han querido ir a la capital a que lo traten. En este caso, los servicios de salud cercanos no ofrecen este servicio y existan problemas de disponibilidad y acceso especializado para los padres.
Luego de un alta hospitalaria, el niño de seis años con asma ha sido hospitalizado por segunda vez en tres meses. Los padres han rechazado la recomendación del médico de continuar el tratamiento con esteroides inhalados, en lugar de medicamentos a base de plantas. Existe y puede haber negligencia paternal en el caso, pero también de parte del sistema de salud que no ha enseñado ni orientado debidamente a los padres.
Convencido de que su fe la sanará (si es que necesita ser sanado), una niña de 12 años con una lesión ósea no diagnosticada se niega a una biopsia. Los padres están de acuerdo con su decisión. De nuevo, la negligencia paternal-profesional es fruto de mala comunicación social del sistema de salud.
Un chico de 15 años con depresión y ansiedad ya no va a la escuela. Sus padres consideran que tomó malas decisiones y descubren que si «vive con las consecuencias», aprenderá la mejor lección. El adolescente y los padres, rechazan la evaluación de salud mental y la orientación escolar.
Esos ejemplos nos muestran que los padres, cuidadores y tutores (todos denominados «padres») toman decisiones de salud en nombre del niño quienes creen que es lo mejor para ellos. Sucede con frecuencia que las elecciones que se oponen a las recomendaciones de los profesionales de la salud, varían según estrato socioeconómico. Los padres también pueden no estar disponibles, no poder o no estar dispuestos a tomar decisiones de salud en nombre de su hijo. Cada uno de estos contextos plantea la posibilidad de negligencia en la atención médica. Lo curioso es que los sistemas de salud modernos, no hablen de negligencia paternal, siendo la salud en la actualidad, responsabilidad de ambos, pues la enfermedad y el malestar en salud, son situaciones complejas y desafiantes para todos los involucrados. Su ataque y control requiere de tiempo, mentalidad abierta, empatía y fuertes habilidades de comunicación. También requiere del dominio de los principios éticos y legales apropiados, incluida la comprensión del consentimiento médico y la aptitud, así como las consideraciones de protección infantil. Hay desafíos en esto como ¿Cómo puede el profesional de salud trabajar mejor con los niños y los padres, cuando hay desacuerdo o incumplimiento del plan de cuidado? Y otro tema delicado ¿Cuándo la no adherencia al plan de cuidados se convierte en negligencia en la atención médica? E incluso ¿Qué medidas debe tomar el Profesional de salud cuando teme negligencia en la atención médica? Y todo ello parte de un concepto Qué es la negligencia en la atención médica para médicos y sociedad en que este se desenvuelve.
Desde la perspectiva del niño, si este pudiera hablar por reflexión y análisis, probablemente diría que el descuido de la atención médica puede verse como una falta de satisfacción de y a sus necesidades de salud y atención médica, independientemente de la(s) razón(es). Este enfoque prioriza las necesidades del niño y tiene en cuenta una serie de factores contribuyentes que van más allá de la responsabilidad de los padres, pero que si los involucra. En esto, el Profesional también debe considerar el papel y las responsabilidades de los padres para determinar la mejor manera de satisfacer las necesidades de salud no satisfechas del niño y eso envuelve su papel de mentor, facilitador y maestro ante su sociedad y sus miembros, en aspectos de salud y enfermedad.
Las diferencias –manifestadas o no– de opinión sobre las necesidades de salud del niño, suelen ser el centro de los desacuerdos entre las familias y el Profesional. El desacuerdo puede ocurrir cuando los padres ven las necesidades del niño desde una perspectiva más amplia (p. ej., necesidades marcadas por la tradición, las prácticas y conocimientos espirituales como clínicas) y las comparan con otras preocupaciones válidas (como las necesidades económicas, culturales, religiosas, educativas o socioemocionales de la familia). En tales situaciones, todas las partes deben considerar la salud y el bienestar óptimos del niño, como los objetivos principales y colaborar en un plan de atención que refleje tanto la mejor evidencia médica como los valores y preferencias del niño, la familia.
El papel de la alfabetización médica
Sin embargo, la educación, ahora llamada alfabetización en salud, es una herramienta básica que debe responder a las siguientes situaciones en que es posible que puedan persistir desacuerdos con respecto a la atención y el tratamiento entre padre-médico. Entre más analfabetismo en salud exista:
⦁ Un familiar se niega a los exámenes médicos necesarios para diagnosticar una enfermedad grave que puede ser tratada.
⦁ Un padre rechaza un diagnóstico que subyace al tratamiento médico.
⦁ Uno de los padres no proporciona el tratamiento al que ha accedido.
⦁ Un padre rechaza un tratamiento cuya eficacia ha sido demostrada y prefiere ningún tratamiento o un tratamiento con eficacia no demostrada o potencial dañino.
⦁ Un Profesional de salud no considera todas las posibilidades antes de hacer un diagnóstico o manejar la condición del niño.
⦁ Un Profesional no conoce o rechaza otras intervenciones que el niño o la familia desea priorizar.
⦁ Un Profesional no considera los factores que influyen en los comportamientos o elecciones de salud de la familia.
Para encontrar un caso de negligencia en la atención médica desde una perspectiva de protección infantil, el profesional debe sentir un grado razonable de aprensión de daño o riesgo de daño debido a que el padre no autorizó la atención necesaria y accesible. Este cuidado debe tener beneficios netos significativos para el niño en relación con los riesgos de otros enfoques.
Los desarrollos recientes en la atención y la toma de decisiones centradas en el paciente y la familia, han resultado en un cambio de la noción de cumplimiento (seguir las órdenes del Profesional) a la de adherencia, que se refiere a qué tan bien el paciente, a través de su comportamiento, respeta el plan de salud. Para abrazar el concepto de buy-in, los profesionales, la familia y el niño (si la situación lo permite) deben colaborar en la formulación del plan de cuidado y acordarlo juntos.
