“El motor de mi vida, siempre ha sido José, tal vez no me miro yo sin él” es la expresión de una madre, mujer y trabajadora, que, tras un largo recorrido de vida, diagnósticos y soledad ha buscado de forma intermitente sacar adelante a un hijo que necesita un tratamiento, que ella aún no puede pagar y aferrada a la fe, continúa esperando un milagro.
Alejandra Lagffer, hace 21 años dio a luz a José Eduardo Titus Lagffer, un niño hermoso y de gran corazón que, según recuerda, a los 3 años ya presentaba algunos síntomas de algo extraño que la inquietaron a buscar ayuda médica.
Sin embargo, ha continuado estudiando para ser abogada y defender a los niños con capacidades especiales; también es maquillista y, además, trabaja en una oficina.
EL RECORRIDO PARA UN DIAGNÓSTICO
Recordó que tras los primeros exámenes lo llevaba a terapia con psicólogos y cuando tenía 6 años, le diagnosticaron autismo, por lo que buscó un colegio especializado para niños con dicho espectro, con el propósito de que lo trataran bien. Sin embargo, para inscribirlo le solicitaron un estudio psicopedagógico y neurológico.
Fue entonces que el neurólogo se percató que el niño hacía la maniobra de Gowers, la cual consiste en que cuando intenta levantarse desde el suelo, apoyan las manos sobre los muslos como si trepara sobre sí mismo.
Como consecuencia, el especialista indicó que debían verificar si se trataba de una distrofia muscular. “Solo pídale a Dios que no sea distrofia muscular de Duchenne, porque esa es la más agresiva”, le comentó.
Lagffer dijo que en ese momento sabía qué se iba a enfrentar a algo difícil, pero no imaginaba lo que le esperaba, porque solo le aclararon que usaría silla de ruedas.
Posteriormente al niño le practicaron una prueba de creatina-fosfoquinasa, la cual comprueba si este está en la célula muscular, obteniendo como resultado que el niño lo tenía muy alto.
Comentó que en Guatemala no existen doctores que se especialicen en músculos, por lo que al buscar quién podía atenderlo, encontraron al doctor Gabriel Silva, quien en ese tiempo efectuaba un estudio de Beckery de Duchenne, donde evaluarían a 15 participantes. José logró ser el número 14.
Explicó que ahí le hicieron la prueba de ADN, la que tiene un costo de US$7 mil por ser muy específica, pero la Fundación Rosas Botrán cubrió el estudio, que al final permitió comprobar que sí tenía Duchenne.
DEBE ACEPTAR QUE SU HIJO VA A MORIR
Lo siguiente, narró Lagffer, fue escuchar que sucedería con su hijo: “perdería la movilidad de sus piernas, brazos y va a fallecer de un paro cardiorrespiratorio en la adolescencia…” guarda silencio. Luego recuerda que le respondió al doctor: “Pues mire, ahí sí que solo Dios tiene el control de la vida de mi hijo, solo Dios sabe qué va a pasar y confío en que saldrá un tratamiento, una cura y vamos a luchar”, mientras el médico insistió en que debía aceptar que va a morir y no debía ponerse en negatividad.
Ella decidió creer que algo bueno podía pasar, aunque la enfermedad siguió avanzando. “El papá no logró aguantarlo, cuando José empezó a usar silla de ruedas, cambió mucho con nosotros, se volvió amargado, violento”, ante lo cual decidió alejarse de él y luchar junto con su hijo.
Enfatizó que eso sucedió cuando el niño tenía 9 años, luego, empezó a perder movilidad en los brazos.
También comentó que en el 2016 le aprobaron la medicación después que una fundación española le hizo la prueba completa. Le dieron a conocer que el tratamiento tiene un costo de US$350 mil al año, monto que ella no puede cubrir, por lo que ha tocado puertas para que alguna fundación la apoye.
VIDA DE MADRE, MUJER Y TRABAJO
Mientras todo lo anterior sucedía, Lagffer continuaba llevando a su hijo al colegio; ella estudiaba en la universidad; de vez en cuando cubría bodas en la Antigua, acompañada de su hijo junto al equipo de maquillistas y peinadoras, que también integraba José como responsable de poner la música.
Debido a las complicaciones de esta enfermedad se han quedado solos, aunque no pierden la esperanza que un milagro pase, por medio de la ciencia o de Dios “porque sí creemos que, Dios es poderoso para hacerlo”.
Afirmó que ahora se dedica al maquillaje, pero también tiene un trabajo de oficina, de 8.00 a 16.00 horas, y en su tiempo libre se genera otros ingresos por medio de los maquillajes.
Sus gastos son, pañales, leche especial, medicinas, tienen que llegar los doctores a revisarlo, terapias, clases de pintura, los cuales cubre, con los trabajos que realiza.
También comentó que le falta tesis y privados para graduarse de abogada, sueño que desea alcanzar con el propósito de abogar por niños con capacidades especiales.
JOSÉ NO SE DETIENE
“Olla” es el saludo de José cuando tiene oportunidad de compartir un momento con otra persona. Tiene 21 años y sueña con ser un artista pintor; ya ha pintado algunos cuadros, también quiere ser pastor y cuando alguien platica con él, transmite mucho amor y “siempre que mira a alguien, le habla de Dios”, según narra su mamá.
Lamentablemente el joven ha sido ingresado tres veces en intensivo por recaídas.
Hoy José está con respirador y en silla de ruedas. “Somos un equipo y sabemos que lo más importante es ser perseverante y todos los días, es una nueva oportunidad que Dios nos da”.
SOBRE EL DUCHENNE
La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad neuromuscular que afecta los músculos, las piernas, brazos, pulmones y el corazón.
Es considerado un trastorno hereditario caracterizado por la debilidad muscular progresiva.
La mayoría de las personas con distrofia muscular padecen del síndrome de Duchenne.
Las niñas pueden ser portadoras y verse moderadamente afectadas, aunque la enfermedad suele afectar a los niños.
Los síntomas incluyen caídas frecuentes, dificultad para levantarse o correr, marcha de pato, gran tamaño de las pantorrillas y trastornos del aprendizaje.
No tiene cura, pero la fisioterapia y los medicamentos, como los corticosteroides, pueden controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida.
