Alfonso Mata
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LA MAGNITUD DEL PROBLEMA
En nuestro medio, el cáncer compite con la enfermedad cardiovascular, como la principal causa de muerte en adultos mayores y entre las cuatro primeras en toda la población. Con las personas y sus entornos, convive el uso continuado de productos de tabaco y otras drogas, químicos, enfermedades infecciosas, y una epidemia de obesidad, todos ellos causantes determinantes de cáncer. Se prevé que la carga del cáncer va a continuar aumentando sustancialmente en nuestro medio como en el resto del mundo.
No conocemos la magnitud real del problema. Nuestro sistema estadístico y epidemiológico no ha realizado esfuerzo alguno por conocer su incidencia real ni cuántos son los sobrevivientes de cáncer, ni podemos proyectar lo que sucederá en las próximas décadas. Lo que sí resulta una verdad es que, el diagnóstico, el tratamiento y la rehabilitación de casos, cada vez consume más recursos del sistema de salud, al paciente, la familia y a la sociedad, pues incluso después de completar el tratamiento, deben participar en la atención médica de seguimiento, para controlar los efectos a largo plazo y tardíos y controlar la posibilidad de recurrencia del cáncer o el desarrollo de nuevos.
Para el sistema de salud, los miles de casos que año con año se unen a las filas de pacientes con cáncer se torna abrumadora, por la sencilla razón que la complejidad del sistema de atención del cáncer, demanda día de múltiples acciones costosas y eso sucediendo en medio de un sistema de salud fragmentado y, a menudo, sin recursos suficientes y adecuados para hacerle frente y satisfacer las demandas de esta enfermedad.
El otro elemento importante es que las personas mayores comprenden la mayoría de los casos. Abordar las necesidades únicas de una población envejecida de cancerosos, que ya con mucha frecuencia está experimentando otras enfermedades y pérdida de independencia, es un desafío aún más crítico para el sistema.
Una enfermera hablando de su experiencia afirmaba «Los pacientes con cáncer, a menudo soportan períodos prolongados de terapias primarias y adyuvantes, tratamientos multimodales con sustanciales toxicidades y comorbilidades, que pueden llevar años de recuperación física y psicológica, con grandes dificultades financieras y trastornos sociales”.
En realidad, el país no está preparado para atender a esta creciente población de pacientes con cáncer, ya que pocos de nuestros enfoques de tratamiento estándar, han sido evaluados en este contexto. En su lugar extrapolamos, traídos de otras latitudes, los resultados de los ensayos y las toxicidades que surgen del tratamiento de pacientes y de pacientes más jóvenes y más sanos con los mismos diagnósticos. Además de esto, la calidad de la atención del cáncer, varía enormemente entre unidades públicas entre sí y las privadas también.
Para los trabajadores sociales «Los cuidados paliativos y los servicios de cuidados paliativos, están subutilizados y, por lo general, se emplean casi siempre ya en estados avanzados del transcurso del cáncer de un paciente».
ALGUNAS EXPERIENCIAS POSITIVAS
Pero no todo es negativo o carente de esperanza para el paciente. Un oncólogo decía recientemente: «desde hace cuatro décadas, he visto cambios dramáticos en el tratamiento del cáncer, que cada día beneficia a más pacientes como resultado de mayor precisión en el diagnóstico, tratamientos quirúrgicos que son menos radicales, desfigurantes y con menos secuelas, diagnósticos de enfermedad en etapa más temprana y más sobrevivientes sin enfermedad a largo plazo. Sin embargo -nos concluía diciendo, el acceso a esos bienes para la salud, es el problema; los costos humanos y económicos de estos avances son enormes, luego solo pocos se pueden beneficiar”.
En la actualidad, muchos pacientes y sus familiares, contrario al resto de enfermedades, conforman una red de comunicación increíble y comparten experiencias, información y aprendizaje, que pese a ser enriquecedor, se pierde, pues nadie la documenta e incluso ni los médicos son recipiendarios de mucha de esta experiencia, no se le pone la debida atención y menos se documenta y divulga.
HACIA DÓNDE DEBE CAMINARSE
La Constitución pero también nuestra sociedad, demanda la mejor atención para los miembros de nuestra familia, amigos, vecinos y conciudadanos, pero nuestro sistema actual de atención del cáncer, no cumple con la consistencia en la entrega de atención centrada en el paciente, basada en la evidencia y coordinada todo ello, dentro de un marco de equidad.
Estamos demográfica, epidemiológica social y económicamente, en un punto de inflexión en términos de reparación del sistema de prestación de atención del cáncer. Si ignoramos los signos de crisis que nos rodean en este tipo de problema de salud, nos veremos obligados a lidiar con un sistema de atención cada vez más caótico y costoso, con una exacerbación de las disparidades existentes en la calidad de la atención del cáncer.
Es pues y resulta evidente, que la coordinación de la atención del paciente con cáncer es compleja y gira a su alrededor, en realidad, él la hace. El uso de un registro de salud único, común y compartido por especialistas que discutan conjuntamente el caso del paciente y luego consultar con el paciente acerca de sus recomendaciones y las del propio paciente, en la actualidad es la excepción y debería de ser la regla. La recepción de apoyo psicosocial en el momento del diagnóstico y durante el tratamiento también es rara, ya que no existen servicios de «alto contacto» ni a través del seguro de salud, ni tampoco del sistema nacional, cosa que limita un buen tratamiento.
¿Cómo podemos cambiar esta situación? por dónde empezar. Primero: el sistema y la sociedad, necesita reflexivas deliberaciones que apoyen la creación de recomendaciones, en un marco conceptual unificador, para mejorar la calidad clínica y de prevención de la atención del cáncer. De por sí, eso significa atención a los aspectos que requieren mejoras en la calidad técnica del cuidado del cáncer, el uso de guías basadas en la evidencia para la atención directa, el uso de captura de datos electrónicos y monitoreo de calidad, así como la garantía de acceso a la atención curativa y preventiva para todos, incluyendo alta calidad de cuidado al final de la vida.
TRES ESTRATEGIAS SE HACEN NECESARIAS:
1. La atención centrada en el paciente. El individuo canceroso debe ser el núcleo de un sistema de atención de cáncer de alta calidad. Es algo que debe ser factible en cada entorno y nivel de atención clínica, y puede ser respaldado por la tecnología de la información existente. Pero lo fundamental se torna la comunicación paciente-médico que se centra en el intercambio de información sobre el diagnóstico, el pronóstico y las opciones de tratamiento, y que provoca las preferencias del paciente por el tratamiento.
Alrededor del paciente y sus cuidadores familiares, deben estar los miembros de un equipo de especialistas, psicólogos, nutricionistas, que puede garantizar una atención coordinada e integral centrada en el paciente y sus necesidades bio-psico-sociales, en estrecha colaboración con familiares y cuidadores no directamente involucrados en la atención del cáncer.
2. Desarrollo basado en análisis de información. Debido a que la atención basada en la evidencia, también es el corazón de un sistema de atención de cáncer de alta calidad, la información y la investigación, deben llenar vacíos importantes del conocimiento para el médico, el paciente y su familia, la comunidad, especialmente en relación con la mejor forma de tratar a los pacientes con cáncer y su comorbilidad y sus aspectos preventivos. Además, las unidades epidemiológicas e informáticas del sistema de salud, deben atender los ensayos clínicos y la investigación de efectividad comparativa; deben incluir la recopilación de datos, que refleje los resultados informados por los pacientes, así como información sobre otras características y comportamientos relevantes de éste, para proporcionar información precisa para las comunidades, los futuros pacientes, sobre lo que pueden esperar del cáncer y su forma de tratarlo y manejarlo clínica y preventivamente.
Una infraestructura de tecnología de la información eficiente y de alta calidad, es fundamental para recopilar estos datos de resultado de la práctica clínica en curso en el punto de atención, junto con información específica sobre el cáncer, su tratamiento y los resultados clínicos de los tratamientos recibidos a lo largo del tiempo, al igual que sobre los factores de riesgo y determinantes que rodean a la familia y la comunidad del paciente, capaces de ser detectados y viables para actuar sobre ellos.
Ese sistema de recopilación de datos, debe ser el centro de un sistema de atención médica de aprendizaje rápido que, a su vez, dependa de evaluaciones periódicas de la calidad de la atención brindada, en relación con los costos de la atención asociada. Comprender qué tan bien estamos haciendo las cosas con pacientes con cáncer, así como con grupos de pacientes, podría permitirnos desarrollar estrategias para mejorar el rendimiento e identificar brechas en la atención que requieren corregirse. La eliminación de las disparidades en el acceso a la atención oncológica de alta calidad para todos los miembros de nuestra sociedad sigue siendo un desafío; Sin embargo, sin información relevante centrada en el paciente y medición de calidad, no podremos crear un sistema más equitativo.
3. Atención a la familia y la comunidad. Diagnósticos y terapias altamente innovadores, costos crecientes que no se relacionan consistentemente con el valor clínico de los tratamientos, enormes desperdicios e ineficiencias debidas a la pobre coordinación de la atención y la falta de adherencia a las guías basadas en la evidencia, con el uso frecuente de tratamientos ineficaces o inapropiados se atiende con los dos puntos anteriores, pero para poder actuar sobre determinantes y causales de los cánceres, cosa que se encuentra en los hogares, lugares de trabajo y comportamiento de la gente, se debe contar con la sociedad y la familia. Prevenir el aparecimiento de casos resulta más barato que atenderlos; eso significa aumentar el empoderamiento de los pacientes, sus familias, las comunidades, en el manejo de los casos, lo cual a su vez significa: compartir la participación con las unidades clínicas en la prevención y el tratamiento de las enfermedades, tareas que dependen cada vez más del cambio de comportamiento personal y social, si se quiere evitar caer en la enfermedad.
