Por Alfonso Mata
Más allá de la necesidad mostrada por la población, de los teletones y otros esfuerzos, de un Consejo Nacional para la Atención de las Personas con Discapacidad, las condiciones actuales sugieren que el sistema de salud, aún no comienza la ejecución de un programa apropiado al respecto. Más de dos décadas de esfuerzos de los grupos de derechos de las personas con discapacidad para aumentar la conciencia pública, han venido preparando el camino y lograron la aprobación de la Ley para las personas con discapacidades, que prohíbe la discriminación en el empleo y la prestación de servicios y de aspectos laborales al respecto.
Esta legislación afirma los objetivos de igualdad de oportunidades e independencia para los guatemaltecos con discapacidades físicas y mentales y reconoce la importancia de su participación en los asuntos de la sociedad. La ley incluye protección contra la discriminación basada en la discapacidad en el transporte público y privado, alojamiento público, empleo, telecomunicaciones y actividades del gobierno local y estatal y privada.
La Constitución Política de la República de Guatemala en su Artículo 53, establece que el Estado garantiza la protección de los minusválidos y personas con limitaciones físicas, psíquicas o sensoriales y declara de interés nacional su atención médico-social, así como la promoción de políticas y servicios, que permitan su rehabilitación y su reincorporación integral a la sociedad. En 1996, hace 20 años se aprueba la ley de atención a los discapacitados que en su Artículo 1 dice: “Se declara de beneficio social, el desarrollo integral de las personas con discapacidad física, sensorial y/o psíquica (mental), en igualdad de condiciones, para su participación en el desarrollo económico, social, cultural y político del país” e igualmente establece garantizar la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad en ámbitos como: salud, educación, trabajo, recreación, deportes, cultura y otros. El Artículo 12 dispone que la obligación primordial del desarrollo de la persona con discapacidad corresponda a los padres, tutores o personas encargadas, quienes tienen obligaciones comunes en lo que a esta norma se refiere y finalmente se crea el Consejo Nacional para la Atención de las Personas con Discapacidad.
Pero ¿a qué se debe la importancia de poner atención a este tema además de lo ético y justo que tiene el mismo o de los sentimientos de caridad que despierta?
Muchas cuestiones médicas, sociales y económicamente importantes, obligan a pensar sobre la necesidad de desarrollar un programa nacional efectivo de prevención de la discapacidad. En el médico, el progreso de la medicina moderna es prolongar la vida o más exactamente, evitar muertes, aumenta el número de discapacitados. Por ejemplo, en lo relacionado al nacimiento, las probabilidades de supervivencia para los bebés de bajo peso al nacer, han aumentado constantemente durante las últimas décadas. En el adulto, pese al aumento de los accidentes de tránsito, sus tasas de muerte secundaria a lesiones, ajustadas por edad, han caído grandemente. Las victorias médicas en control de muerte de enfermedades crónicas, es también alto.
Todos esos logros sin embargo, no siempre se traducen en victorias absolutas. El resultado de sobrevivencias por prematuridad, lesión por trauma, accidente cerebrovascular, ataque cardíaco, puede y de hecho genera condiciones incapacitantes, que pueden resultar en una disminución de la calidad de vida y la necesidad de servicios de apoyo continuos. Lo triste en esto es que los sistemas estadísticos nacionales, no cuentan ni analizan las consecuencias completas de extender la vida con calidad, cosa que sí está en la agenda de la sociedad. Es evidente que a medida que aumenta el número de personas que sobreviven a condiciones que amenazan la vida, las cuestiones relacionadas con la calidad de vida deben ser tenidas en cuenta en las decisiones de salud y de política social, pues si se ven afectadas y afectan el desarrollo humano y social.
El impacto en lo social de las discapacidades es importante también. Por ejemplo, la necesidad de intensificar la búsqueda de estrategias eficaces para la prevención de la discapacidad, se ve agravada por el envejecimiento de la población. Para el año 2025, las personas mayores de 65 años serán alrededor de un millón y constituirán más del 12% de la población.
En lo económico, en nuestra sociedad, el riesgo de desarrollar enfermedades cardiovasculares, artritis reumatoide y muchas otras enfermedades crónicas ha aumentado en todas las edades, su detección también y como consecuencia de los avance de la medicina en evitar la muerte por estas causas, la probabilidad de discapacidad causada por estas condiciones ha aumentado y los costos e inversiones públicas y privadas para atenderlas y mantener calidad de vida también. Si estas condiciones crónicas no pueden ser evitadas, entonces el enfoque de la atención médica y los servicios de apoyo deben entrar a batear, con el propósito de aumentar el número de años sin discapacidad en la prolongación de la vida y eso tiene un costo médico alto. Por otro lado, los presupuestos familiares y de seguridad también se afectan. Por ejemplo, el aumento esperado en el empleo de personas con condiciones de discapacidad, debería resultar en un nivel de vida más alto y una mayor integración en la sociedad. Esto no se da. Además, más individuos deberían tener empleos adecuados a sus habilidades y capacitación y recibir beneficios de salud proporcionados por el empleador. En conjunto, estas acciones tendrían que ayudar a reducir la incidencia de muchas enfermedades secundarias, incluyendo la depresión, que comúnmente resultan de la discriminación y las barreras sociales y económicas que ahora encuentran las personas con condiciones de discapacidad.
En lo médico, es motivo de optimismo en los esfuerzos de prevención de la discapacidad, el progreso de la investigación hacia la comprensión de los factores de riesgo biológicos, conductuales y ambientales (físicos y sociales) de esta. La nueva comprensión de los factores de riesgo, puede traducirse en estrategias de intervención para prevenir o mitigar las condiciones de desarrollo, lesiones, enfermedades crónicas y condiciones secundarias, que aumentan el riesgo de discapacidad. Además, la experiencia acumulada demuestra que el deterioro continúo de la salud física o mental y el aumento de la dependencia, no deberían ser resultado de enfermedades crónicas y limitaciones funcionales, pero para que esto se dé, la planificación nacional debe darse. El fracaso para aprovechar las oportunidades emergentes y desarrollar una estrategia integral para la prevención de la discapacidad, equivale a permitir que la salud y la calidad de vida de una gran parte de la población guatemalteca se deterioren. Un número cada vez mayor de profesionales de la salud y de servicios sociales, políticos y miembros del público consideran que tal resultado se da, es inaceptable y hay que actuar con claridad y buen juicio al respecto.
¿Qué está haciendo nuestro gobierno? En la página WEB del consejo nacional para la atención de las personas con discapacidad (http://conadi.gob.gt/web/) podemos leer. “Uno de los compromisos asumidos por el Estado de Guatemala al ratificar la Convención Sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas, es la armonización de su legislación con el espíritu de dicho instrumento, acontecimiento que se da después de ocho años de su vigencia en el país, debido a que las organizaciones del colectivo, formularon una nueva ley de discapacidad, con planteamientos que llevan a un verdadero desarrollo integral de los más de dos millones de guatemaltecos que viven en condiciones de desventaja”. Por otro lado, en un documento reciente de investigación sobre la situación del discapacitado en nuestro medio, su autora asevera que: “Se estima que alrededor del 15% de la población mundial, es decir, aproximadamente un billón de personas, son personas con discapacidad (OMS y Banco Mundial, 2011). Se estima, asimismo, que alrededor del 80% de estas personas se encuentran ubicadas en el sur global, viviendo la mayoría de personas con discapacidad en áreas rurales, a menudo en condiciones intensas y crónicas de pobreza. En términos generales, estos números van en aumento en virtud de los desastres naturales, las guerras y los conflictos, la migración forzada, la circunstancia de que más condiciones crónicas vienen aunadas a vidas más largas, y a la pobreza y desigualdad, entre otros motivos”.
La autora en una de sus conclusiones señala “Es preocupante, asimismo, que la discapacidad sea un tema abandonado por la investigación centralizada en otros temas distintos y más visibles o sobre poblaciones ampliamente atendidas en la literatura guatemalteca, incluyendo género, pobreza, medios de sustento, conflicto, raza e incluso salud”.(Grech, S. (2016) Discapacidad y Pobreza en la Guatemala Rural: Intersecciones Conceptuales, Culturales y Sociales. Londres: London School of Hygiene and Tropical Medicine).
Las oportunidades están aumentando para revertir, interrumpir o al menos retardar la progresión a la discapacidad, así como para prevenir el desarrollo de condiciones secundarias en personas que ya tienen una condición potencialmente incapacitante. Algunos avances en esta área han sido dramáticos y nuestro sistema de salud, deberían tomar esto en serio, dada la disminución de costos y beneficios que se dejan de atender, al no intervenir adecuadamente.
Personas con discapacidad
15%
de la población mundial, es decir, aproximadamente un billón de personas, son personas con discapacidad (OMS y Banco Mundial, 2011).
Se declara de beneficio social, el desarrollo integral de las personas con discapacidad física, sensorial y/o psíquica (mental), en igualdad de condiciones, para su participación en el desarrollo económico, social, cultural y político del país.
Artículo 1, Ley de atención a los discapacitados.
