Por lo regular, la vida trascurre inalterable y monótona, pero a veces a algunos se les altera inmisericorde, se perturba por una enfermedad, todos los casos de esta naturaleza, dejen enseñanza, veamos la de estas dos historias de enfermedad, como pericia dramática y desconsuelo.
Así contaba sus impresiones de su estancia en un hospital un primo: “la sensación de estar atrapado en una nave espacial o sistema sin alguien al mando, sin dirección, solo y con solo un monstruo desagradable e inmortal con el que luchar constantemente y de mil caras. Una soledad en medio de una búsqueda de consuelo y ante todo ello, lacerándote un dolor insoportable que solo te lo alivian de cuando en cuando no médicos, estos brillan por su ausencia, sino enfermeras”.
En el mercado, esperando a que pasara la lluvia, una señora relataba a otra en su misma espera:
Fíjese si no es para mal. La familia de mi sobrina (mamá, papá, un niño y una niña) no entendían qué pasaba y lo único que hacían era luchar más con su desesperación que aliviar a la pequeña recién nacida. Todos queríamos que fuera normal como todos los demás de la familia, pero en el fondo sabíamos que no lo era.
Mi hermana desde el embarazo de su hija presentía algo malo, pues su hija luchó contra náusea, mareos y una erupción en todo su cuerpo en los primeros meses.
Los diputados señalan la inoperancia de la institución. Lea aquí los detalles: 👇 https://t.co/V1zXXkCu9f
— Diario La Hora (@lahoragt) June 21, 2022
Aproximadamente seis meses después del nacimiento de Francisquita, así la llamaron, empezamos a ver que no evolucionaba como otros niños y luego de dos años de ir y venir de clínica en clínica, de médico en médico, finalmente bajaron la guardia y agotaron los pistos y mientras tanto, francisquita no desarrollaba como los otros niños (los médicos les decían que nunca los niños desarrollaban igual, eso lo sabíamos, pero ella no desarrollaba bien), tampoco mostraba signos de comunicación o atención. Después de una serie de investigaciones, y de tanto gastar hasta lo que no tenían, -todos ayudábamos pero no era suficiente- los médicos llegaron a la conclusión de que Francisquita tenía un síndrome cromosómico extremadamente raro; le faltan algunos genes, 13 de 20,000–entendí yo que dijeron y mi sobrina contaba que alguno de los genes que le faltan a francisquita, formaban parte de un bloque de construcción clave en el sistema de genes y que por lo tanto, su niña tendría un trastorno severo en su desarrollo y que no sabían más, ni le podían ofrecer curarla.
Desde que supimos eso, todos nos hacíamos las mismas preguntas: ¿Qué significa el diagnóstico? ¿Cuánto tiempo vivirá francisquita? ¿Podrá caminar, hablar, ir a la escuela? Los pensamientos giraban, pero no sabíamos cómo lidiar ni sus papás tampoco, que constantemente preguntaba a todos: ¡Pero hay tratamientos! ¿en dónde en qué consisten? La doctora no había sabido responder a ello y sólo hablaba de consultar a Inglaterra, a Alemania, en los Estados Unidos, donde hay diferentes terapias. Pero no llegó a una conclusión clara y dijo que iba a consultar.
Al final a alguien se le alumbró el coco y nos pusimos en contacto con unos familiares que vivían en los Estados, esperando a que a través de ellos apareciera una esperanza ya que la revisión que hicimos en Wikipedia no fue consuelo y además no entendimos nada de lo que ahí decía.
Y durante dos años, así como lo oye, luego de leer, de hacer que los pensamientos girasen, de meses oscuros; después de hablar acá y allá con médicos sobre terapias e intervenciones, de escuchar sin número de veces, cosas y opiniones, siempre oíamos la misma respuesta «No, ofrecemos nada aquí». El único de consuelo para la pequeña era cariño y amor. ¡Fíjese que ya tenía dos añitos y no podía hablar! solo podía expresarse con gritos o risas, finalmente ella descansó. Un choque que tuvo el marido de mi sobrina viniendo de su terapia sacó del carro a la pequeña y fue a caer al asfalto y ahí se quedó.
Pero le cuento esto –prosiguió la señora, porque no entiendo ¿porque es difícil para el personal que atiende a las clínicas privadas o los hospitales, por qué, la gente que atiende en esos lugares, públicos y privados, no sabe atender, no sabe cómo tratar a las personas cuando son más frágiles, cuando necesitan su ayuda y apoyo? como mi sobrina y su familia. Yo creo que todos ante un enfermo en casa, somos frágiles, necesitamos apoyo. La ayuda y el apoyo deben ofrecerse principalmente en función de las necesidades y deseos del paciente, no de sistemas o rutinas que era con lo que nos salían por todos lados, claro que hay gentes buenas, pero no era lo usual.
Dos consideraciones sobre esas historias: las intervenciones médicas deben ofrecerse sobre la base de la evidencia existente, no sobre la base de la tradición comercial o la opinión y aprobación del propio personal y un constante asedio del personal administrativo, que no ven personas sufrientes, sino dólares entrantes.
Falta al personal de atención de clínicas y hospitales públicos y privados, educación “sobre trato a otros”. El personal y el profesional médico y sanitario debe ver al paciente, al humano, no a la rutina o proceso que tiene que realizar. No resulta excusa justificable de no realizar esa labor, al tiempo asignado a la consulta. También a la gente le gustaría que los profesionales pudieran tratar con toda la familia en ciertos casos como el de la pequeña Francisquita; no solo el paciente sufriente y a su acompañante que también; no es solo al paciente y una persona responsable de él, los que deben tener acceso a un tratamiento, sino que a menudo, es el bienestar de toda la familia que se altera, poniendo más trabas al manejo del paciente y un tratamiento adecuado y cometiendo errores.
El mango está dentro del grupo de las ‘superfrutas’ por su alto contenido en vitaminas y minerales. ¿Cómo disfrutar sus beneficios? Este y otros detalles aquí. 🥭😋👇🏼 #LHNosotras https://t.co/kS6SOAx7Yk
— Diario La Hora (@lahoragt) June 22, 2022
Luego, en casos que así lo ameriten, los profesionales de la salud deberían hablar con todos los involucrados directamente con la vida del paciente, verificar el historial médico, comprender con quién se están reuniendo y que sienten y hacen, en la medida de lo posible, adaptar el sistema de atención a la persona enferma y sus necesidades. Claro está que el cuidado debería centrarse en la persona, pero el tratamiento debería abarcar al grupo en que se mueve el paciente: padres y hermanos y tratar de liberar angustias y temores en que están atrapados estos, por el problema del paciente y que, en muchas ocasiones, en lugar de solucionar, alimentan al monstruo desesperadamente (no por maldad, por ignorancia muchas veces). Las repercusiones prácticas, clínicas y terapéuticas, son problema no solo de la relación médico paciente, son de todos los que se relacionan con él.
