Hay temas que no ocupan titulares, que no llenan plazas ni generan debates encendidos, pero que afectan silenciosamente la vida de miles de familias. Las llamadas “enfermedades raras” son uno de ellas. No porque sean inexistentes, sino porque son poco visibles. Y en un país donde lo urgente siempre desplaza a lo importante, lo que no se ve, no se prioriza. Por eso vale la pena detenernos un momento y preguntarnos de qué estamos hablando realmente cuando hablamos de enfermedades raras, qué está fallando y qué deberíamos estar haciendo.
El problema. De las 14,000 enfermedades identificadas en el mundo, alrededor de 7,000 son consideradas enfermedades raras. Para ser honesto, es un tema del que sabía muy poco; apenas lo había escuchado mencionar. Por eso empecé por definir lo que, para mí, es el mayor problema: el desconocimiento sobre qué son realmente estas enfermedades y por qué las llamamos así.
Se consideran raras porque tienen baja prevalencia: afectan a menos de 5 de cada 10,000 personas. Existen más de 7,000 tipos identificados; el 80% son de origen genético, crónicas, progresivas y complejas. Se caracterizan por diagnósticos tardíos, falta de tratamientos efectivos y un alto impacto en la calidad de vida de quienes las padecen y sus familias.
Muy pocas personas conocen el tema, menos aún se interesan y todavía menos trabajan para hacer algo al respecto. Sin embargo, es tan importante que no podíamos dejar de abordarlo. En muchos casos, el desconocimiento no solo provoca indiferencia, sino también maltrato o incomprensión hacia quienes viven con estas condiciones.
¿Qué pasó? En Guatemala, el tema —como tantos otros— se ha convertido en un asunto pendiente. Nuestra legislación, y más aún la falta de políticas públicas claras, junto con un sistema de salud que arrastra debilidades estructurales, no contemplan adecuadamente el tratamiento de este tipo de enfermedades. Ni siquiera existe un programa sólido que genere estadísticas confiables, estudie sus causas, identifique dónde se presentan y evalúe sus consecuencias.
Cuando inició esta legislatura, varias de las primeras leyes aprobadas provenían de la Comisión de Salud. Hay que reconocer lo positivo: la diputada Evelyn Morataya, junto con otros diputados y diputadas, logró colocar temas importantes en la agenda. Aunque en 2013 hubo una iniciativa relacionada que avanzó hasta tercera lectura, el tema quedó en el olvido. Hoy existe una nueva iniciativa, pero está estancada en primera lectura.
No se trata de legislar por todo. En teoría, el Código de Salud debería cubrir integralmente estos temas. Pero la falta de reglamentos claros, de voluntad política y de interpretación adecuada hace que muchos asuntos queden invisibilizados. Y cuando un tema no se ve, simplemente no se atiende.
El desafío va desde el diagnóstico temprano y la generación de estadísticas hasta la definición de protocolos de tratamiento y financiamiento. La iniciativa actual es perfectible, como todas, pero es un buen punto de partida. El riesgo, como suele ocurrir, es que quede archivada por razones presupuestarias o porque lo urgente del día a día termina desplazando lo importante.
No se vale que incluso en salud estemos judicializados. Los pacientes con enfermedades raras, en muchos casos, deben presentar denuncias y luego demandas para exigir atención médica. Y aun cuando se ordena su tratamiento, frecuentemente no reciben el medicamento adecuado. Así, el tema termina (otro tema más) en la Corte de Constitucionalidad, donde a través de un amparo se obliga al Estado a cumplir con su deber.
En el ROBERTO ALEJOS PODCAST de esta semana conversé con Patricia Lucky, de la Fundación Ángel. Su testimonio confirma una realidad dolorosa: muchas familias solo logran acceso a tratamientos mediante resoluciones judiciales. Y aun así, el sistema no siempre responde con eficiencia ni continuidad.
Hablamos mucho de que se judicializó la política y se politizó la justicia. Pero jamás imaginé que la salud también estaría judicializada, al punto de que se necesite un amparo para que una persona reciba el medicamento que puede salvarle o mejorarle la vida.
¡Ya es hora! Es momento de revisar con seriedad iniciativas que son buenas, bien intencionadas y técnicamente necesarias, pero que se quedan a medio camino en el Congreso. Esta es una de ellas. Como también lo son leyes relacionadas con descentralización, medio ambiente o patrimonio cultural. Sin embargo, de todos los temas, la salud es el más urgente en términos humanos.
Si no empujamos estos temas desde la ciudadanía, si no exigimos políticas públicas claras y presupuestos asignados, seguirán dependiendo de resoluciones judiciales aisladas en lugar de formar parte de una política de Estado.
Que nos duela ver cómo nuestra legislación —o más bien su interpretación y aplicación— no garantiza la atención que merecen quienes padecen alguna de estas enfermedades, que representan la mitad de las enfermedades identificadas en el mundo. Que ese dolor sea el motor para actuar, para involucrarnos, para exigir y trabajar por cambiar el destino de Guatemala. Caminemos, participemos… o no avanzamos.
