Constituyen derechos esenciales del paciente en la era de la salud digital: la dignidad, la autonomía, la intimidad, la confidencialidad y el acceso a la documentación médica propia.
Me contaron de una joven que se sometió a quimioterapia por un cáncer invasivo, el resultado fue positivo por un tiempo, pero el cáncer regresó y ella no quiere volver a pasar por el tratamiento. Ha decidido que mientras le llegue el momento de despedirse vivirá haciendo lo que le gusta, hasta donde pueda y reuniéndose con las personas que quiere.
Una decisión que hasta hace muy poco era otorgada al médico tratante.
Los cambios socioculturales, económicos, bioéticos, jurídicos, tecnológicos y otros, de los últimos años repercutieron en la relación médico–paciente. Los derechos humanos y la bioética horadaron la concepción paternalista de la medicina.
En la actualidad se habla del modelo autonomista, que da potestad al paciente sobre su vida y tratamientos y obliga al médico al respeto a la autonomía de las decisiones que toman los pacientes, una vez informados de los riesgos y los beneficios propuestos por el profesional.
Se plantea una primera generación de derechos de los pacientes, sólo llegó a Argentina, Chile, Costa Rica, Ecuador, El Salvador y Uruguay, en América Latina.
En Argentina en 2009 surge la ley 26.529 de Derechos del Paciente en su Relación con los Profesionales e Instituciones de la Salud, reconociendo los derechos del paciente
a la asistencia sanitaria, respetándose el principio de igualdad y no discriminación;
al trato digno y respetuoso;
a la confidencialidad;
a la autonomía;
a la segunda opinión médica;
a la información sanitaria;
al consentimiento informado;
a las directivas anticipadas y a la muerte digna;
al acceso a la documentación médica propia.
La ley instituye “Autonomía de la voluntad”. “El paciente tiene derecho a aceptar o rechazar determinadas terapias o procedimientos médicos o biológicos, con o sin expresión de causa, como así también a revocar posteriormente su manifestación de la voluntad”. Y aunque muchas veces el paciente no estará en condiciones de hacerlo seguramente su familia si podrá de acuerdo a lo que el paciente ha expresado en el pasado.
Un caso cercano a mi es el de mi esposo Ricardo Gatica Trejo, quien siempre expresó que quería despedirse en su casa. Y cuando los médicos en el hospital indicaron no poder hacer nada más, fue trasladado para recibir cuidados paliativos y poder pasar los últimos días de su vida en la casa que compró, y habitó por cuarenta años, recibiendo la visita de sus hijos.
El consentimiento informado, establece de manera clara, suficiente y adecuada a la capacidad de comprensión del paciente, un informe sobre su estado de salud, los estudios y tratamientos que fueren menester realizarle y la previsible evolución, riesgos, complicaciones o secuelas de los mismos”. Cuando proceda, debería ser expreso y con poder de revocación por el paciente, en todo momento y por cualquier motivo. Señala la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos. (UNESCO 2005)
Debido al costo económico, físico y de salud mental que implica la intubación, algunas personas han expresado a su familia su deseo en relación a ella. ¿Y usted ha considerado esta situación? Piénselo y decida ahora que aún puede hacerlo
Derechos de los pacientes de segunda generación. Calidad y seguridad en la atención de la salud.
La Declaración de la Asociación Médica Mundial ( 2009, 2019) para el Mejoramiento Continuo de la Calidad de la Atención Médica, dice: El objetivo final es mejorar los resultados en los pacientes y la salud de la población”. La OMS agrega como principio básico no hacer daño. “La seguridad del paciente se define como la ausencia de daños prevenibles en los pacientes y la reducción hasta un mínimo aceptable del riesgo de causarles innecesariamente daños al atenderlos”.
Derecho a una atención oportuna, eficaz y adecuada.
Derecho a procesos y prácticas de salud seguros.
Derecho a personal de salud calificado y competente.
Derecho a productos médicos seguros, y a su uso seguro y racional.
Derecho a instalaciones de salud seguras y protegidas.
Y aquí es donde debemos considerar nuestros sistemas de salud, sus hospitales y la calidad de sus médicos.
En cuanto a los Derechos de los pacientes de tercera generación en la era de la salud digital, se refiere al resguardo de los datos personales del/la paciente, la autodeterminación informativa y respeto de la autonomía de la voluntad, así como el principio del secreto profesional, la confidencialidad en el tratamiento de los datos y la aplicación de procedimientos de disociación, como conceptos centrales para una efectiva protección de la intimidad del paciente.
Ernesto Garay, magister en bioética indica que estamos en el momento adecuado para que en la región, desde la Organización de los Estados Americanos (OEA), conjuntamente con la Organización Panamericana de la Salud (OPS), se materialice un instrumento internacional en busca de coadyuvar a la implementación de las leyes nacionales sobre derechos de los pacientes, que contengan las tres generaciones de derechos, en los países de América latina.