Alfonso Mata
Recientemente me encontré con una madre que me contó que había visitado al menos trece unidades de salud, para que le diagnosticaran y trataran a su hijo de tres años, dotado de una enfermedad neurológica rara. Llevaba gastados varios miles de quetzales, sin resultado alguno y ya no sabía a dónde recurrir. No es el primero ni el último caso dentro de la gaveta de expedientes de los médicos que ejercen y entonces, la magnitud de esta situación, hace ver que las personas con diagnósticos raros o sin ellos, merecen de una estrategia nacional para su atención; estrategia que permita mejoras para su diagnóstico y tratamientos y a sus familiares para su cuidado.
De antemano es sabido, que estos casos se presentan con necesidades muy variadas. Lo que tienen en común es que el diagnóstico es raro o no lo tienen, y que la afección es compleja y de por vida en muchas de ellas. Estas condiciones raras, usualmente se acompañan de varios impedimentos diferentes y por lo general, no encajan en las grandes asociaciones e instituciones de discapacidad, que existen en Guatemala. Las personas con diagnósticos raros o sin este, tampoco tienen un lugar obvio en la atención médica, lo cual es una observación dolorosa, ya que a menudo son estos grupos, los que más necesitan atención médica. Finalmente, pero no menos importante, a esos pobres enfermos, les resulta difícil encontrar las cadenas de cuidados adecuadas, tanto a nivel del hogar como fuera de este. Faltan programas de atención. Incluso los cuidadores más experimentados, a menudo son ignorantes y, por lo tanto, hacen preguntas, en lugar de dar respuestas cuando se encuentran con el enfermito.
Aunque el número de personas sin diagnóstico específico o raro sea pequeño, existen miles de enfermedades raras diferentes. No sabemos ni tenemos estimaciones de la población en nuestro medio, con un diagnóstico raro o sin este, dado que las coberturas nacionales de salud no son universales. Se esperaría que estos casos y sus diagnósticos, sean de naturaleza muy variable y, por lo tanto, se expresen de muchas maneras diferentes. Pero todos tienen en común, que el encuentro con el cuidado se ve dificultado por el bajo nivel de conocimiento y la fragmentación del sistema de salud.
Sería bueno entonces, que el gobierno encomendara al MSPAS que se elaborara una propuesta de estrategia nacional de diagnósticos raros o casos sin diagnóstico. La parte de la misma, debería centrarse sobre cómo las enfermedades raras o los casos sin diagnóstico, desafían la atención médica y cómo se deben remediar los problemas; ello permitiría enfrentar el punto crítico, de que las personas con diagnósticos raros o sin el, viven con condiciones complejas, y necesitan atención y apoyo extensos a lo largo de sus vidas. Es común que las personas que tienen un diagnóstico raro o no lo tienen, tengan contacto regular con alrededor de muchos proveedores de atención y funciones de apoyo y terapias diferentes; debe estudiarse esto también, pues la estrategia necesita, dentro del sector de la atención, que existan actores interprofesionales, con una comprensión integral de las necesidades de estos usuarios y de una atención integral. En estos momentos, no es factible el conocimiento y la comprensión de un pensamiento transversal y la posibilidad de tratar a estos pacientes, desde una perspectiva holística en un sector regionalmente, fragmentado.
