POR GRECIA ORTÍZ
gortiz@lahora.com.gt
La Asociación Lirios es una organización sin fines de lucro que tiene como finalidad dar apoyo a personas diagnosticadas con epilepsia como condición de vida, un padecimiento que, se estima, sufren más de cien mil guatemaltecos.
Se estima que la epilepsia afecta a más de 50 millones de personas en todo el mundo y aproximadamente 1 de cada cien personas. En Guatemala existen unos 150 mil guatemaltecos que viven con esta condición, lo que la vuelve una enfermedad más común que la esclerosis múltiple, distrofia muscular, parálisis cerebral y enfermedad de Parkinson.
La Asociación Lirios de Guatemala explica que la epilepsia constituye una de las condiciones de vida que la gente aún trata como un tema tabú y por lo tanto existen muchas ideas erróneas al respecto. Debido a la falta de conciencia y desinformación sobre la misma, las personas que viven con ella enfrentan numerosos obstáculos.
NO EXISTÍA UN CENTRO INFORMATIVO
La organización surgió con la iniciativa de Fernanda Zelada, quien a sus catorce años tuvo su primera convulsión, lo que la llevó a investigar si en Guatemala existía algún centro al cual pudiera acudir para obtener información sobre la epilepsia; sin embargo, comprobó que no existía una organización como la que buscaba y que se dedicara a dar tratamiento y soporte psicológico a las personas que tuvieran su mismo padecimiento.
Fue en diciembre de 2010 que nace la organización Lirios de Guatemala con la finalidad de mostrar a la sociedad guatemalteca que una persona con dicha condición tiene la oportunidad de llevar una vida normal y sin ningún tipo de impedimentos.
“Es un proyecto de solidaridad, dedicado a hombres, mujeres, niños y personas de la tercera edad; los cuales en algún momento determinado de sus vidas han experimentado sufrimiento y soledad, desde cualquier contexto de la sociedad, sin importar su clase o condición social, su orientación política o religiosa”, asegura la organización.
POSEEN VARIOS PROGRAMAS
El proyecto cuenta con diversos programas y actividades, cada 26 de marzo se celebra el “Día Púrpura”, una actividad a nivel internacional que busca aumentar la conciencia sobre las personas con epilepsia. En dicha actividad las personas están invitadas a vestir de color púrpura, en el cual también se han realizado otro tipo de actividades.
Dentro de los programas que impulsan, el proyecto busca que durante el mes de marzo las personas se sumen a la causa, al apoyar con la venta de “cubiletes púrpura” en las tiendas, para luego donar un porcentaje de las ventas a organización, que utiliza los fondos para brindar charlas de educación en colegios, universidades y empresas.
El apoyo es vital para quienes viven con condición de epilepsia, de acuerdo a la organización. La atención en las escuelas para los niños es tan importante como el apoyo que reciben en su familia, pues los menores pasan mucho tiempo fuera de su vivienda.
“Este programa de educación ha sido creado y diseñado para ayudar y proveer a los alumnos de una herramienta, sencilla pero efectiva, que les permita aprender acerca de la epilepsia. Es así como Asociación Lirios ofrece cursos de interacción dinámica y directa con los niños de las aulas para enseñar a los estudiantes a reconocer, tratar y entender las convulsiones y la epilepsia de una manera apropiada a su edad”, indica la asociación.
El programa toca temas sensibles, como los estigmas que pueden percibir los niños cuando son etiquetados, los que incluso llevan al rechazo y discriminación. Asimismo forman a los participantes en primeros auxilios en crisis epilépticas.
ESPERAN APOYO
La Asociación Lirios siempre está en la búsqueda de apoyo a través de donaciones, las cuales les permiten llegar a más personas. Si desea apoyar de esta forma o a través del voluntariado, puede solicitar información o contactarlos al correo electrónico asociación.lirios@gmail.com, o escribirles a través del perfil que tienen en la red social Facebook.
