POR REDACCIÓN LA HORA
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La Asociación Guatemalteca de Espina Bífida es una entidad sin fines de lucro, que inició su labor en 1997 con la iniciativa de padres con hijos que padecen dicha condición. Su fin ayudar y apoyar a familias con miembros con espina bífida, así como promover la prevención y tratamiento de la enfermedad.
«El contacto directo y personal con cada familia nos da la oportunidad de tener una relación estrecha y solidaria con ellos, y lograr que se sientan bien con la atención que les prestamos, compartiendo todos los momentos que son de importancia para cada uno», expresaron representantes de la organización a La Hora, por medio de un correo electrónico.
Guatemala es uno de los países con mayor incidencia de espina bífida en el mundo. Expertos estiman que la tasa del país es del 2.35 por ciento por cada mil niños nacidos vivos, cuando la tasa media ronda el 1.5 por ciento por la misma cantidad de menores.
La organización busca prevenir que más niños padezcan espina bífida con la ayuda de talleres a mujeres que se encuentran en edad fértil, y también realiza actividades para brindar apoyo emocional, médico e informativo a quienes padecen de la enfermedad.
Para la asociación, los familiares obtienen fortaleza de otras personas que viven circunstancias similares, al compartir sus experiencias en grupo.
«Estas actividades han logrado crear lazos de amistad sólidos que se basan en algo tan profundo como el amor sincero e incondicional que se tiene por un hijo, por el deseo de superar la situación y brindarle lo mejor, sin desatender a sus hermanitos, sin desatender a una familia entera, sin dejar de participar en la sociedad en que se vive», afirman.
Los niños que sufren de espina bífida requieren de una intervención quirúrgica en un tiempo no superior a las tres semanas de vida, pues su médula espinal no está desarrollada por completo. Luego de esta cirugía, los pacientes necesitan atención médica continua de diferentes especialidades.
En ese sentido, las personas que padecen de dicha enfermedad requieren de tratamientos de fisioterapia y ortopedia, ya que hay casos en donde hay parálisis y pérdida de la sensación de la cintura a los pies. «Otros requieren también sillas de ruedas, muletas, andadores o aparatos ortopédicos», indicó la asociación.
Por esta razón la asociación impulsa programas de tratamiento ortopédico, neurocirugía, rehabilitación, urología, psicología y ortesis.
La asociación realiza un bingo una vez al año en diferentes lugares del país. Los fondos son utilizados para continuar con el funcionamiento administrativo de la organización, que hasta ahora ha sido posible gracias al apoyo recibido por parte de personas y empresas particulares.
«Esta es una actividad en la cual podemos transmitir a los asistentes información sobre la importancia del consumo de ácido fólico para prevenir defectos del tubo neural. Así como la función de la AGEB», indica la organización.
Por otro lado, la asociación señala que han participado con diversas entidades que apoyan con impartir charlas informativas, y con las cuales se ha logrado llegar al departamento de Guatemala, Villa Nueva, Villa Canales, San Juan Sacatepéquez, San Pedro Sacatepéquez, Fraijanes, Amatitlán, Mixco y Chinautla.
Otros de los departamentos que han sido beneficiados son Sololá, Puerto Barrios, Retalhuleu, Suchitepéquez, San Marcos, Quetzaltenango, Huehuetenango, Zacapa, Chiquimula, Sacatepéquez y Sanarate. Cada año se estima que los talleres llegan a 3 mil mujeres que se encuentran en edad fértil
APOYO
Si desea obtener mayor información sobre la asociación o apoyar económicamente el trabajo que realiza con las familias, puede escribir al correo electrónico ebguatemala@gmail.com o comunicarse al teléfono 24738968.
