En el artículo anterior hablamos de las generalidades del estigma en la enfermedad y el enfermo, en esta hablaremos del estigma autoinflingido por el enfermo a su condición y sus causas y lo que resulta de esta y el mundo que rodea esto.
Tabla: diferentes formas de estigmatización
| Tipo | Descripción |
| Estigma público | El respaldo público del prejuicio y la discriminación hacia grupos minoritarios. |
| Autoestigma | La persona de un grupo minoritario internaliza los estereotipos/prejuicios públicos y los aplica a su vida. |
| Evitación de etiquetas | Persona con enfermedad mental evita realizar actividades que revelen su diagnóstico. |
| Estigma estructural | Políticas de los sectores público y privado que restringen involuntariamente las oportunidades del grupo minoritario. |
| Estigma de cortesía | Experiencia de estigma por parte de quienes están en contacto cercano con el grupo estigmatizado (trabajadores de salud mental, amigos, familiares). |
| Poder del estigma | Un medio a través del cual los estigmatizadores mantienen el poder social mediante el control, la explotación y la exclusión del grupo estigmatizado. |
| Estigma automático | Pensamientos, sentimientos y comportamientos estigmatizantes que ocurren automáticamente con poca o ninguna conciencia consciente. |
| Estigma doble o múltiple | Estigma que se ve agravado por la pertenencia a más de un grupo estigmatizante (LGBT, pobres, obesos, etc.). |
Entonces aclaremos de qué vamos a hablar y dónde situarnos: Autoestigma ocurre, cuando una persona diagnosticada con ciertas enfermedades, mejor dicho, puede ocurrir en personas con enfermedad persistente y sintomatología limitante y esa persona es consciente de los estereotipos negativos presentes en la sociedad sobre esa enfermedad, los considera ciertos para el grupo social al que pertenece y los aplica a sí misma. Es un proceso de profunda remodelación de la identidad en el que la identidad social preexistente de la persona (definida por sus roles sociales, por ejemplo, hijo/hija, hermano-hermana, empleado o pareja potencial) es reemplazada gradualmente por una visión devaluada del yo, llamada “identidad de la enfermedad”. Este modelo conceptual, si se quiere, genera un efecto negativo en el resultado de una enfermedad, con un impacto en la autoestima, la esperanza, la intensidad de los síntomas, la participación en la atención de rehabilitación y el funcionamiento psicosocial.
Una aclaración: el estudio del Yo ante la enfermedad todavía parece controvertido. Los estudios muestran a menudo resultados discordantes o indeterminados. Estos hechos no son independientes de la confusión de terminología o problemas metodológicos y tomando esto en cuenta pasemos a hablar del tema.
Otra aclaración: algunas personas con enfermedad, debido a la retención o mal procesamiento, entendimiento de información (ello puede obedecer a diferentes causas relacionadas con su relación con sus más cercanos y amigos) pueden tener más probabilidades de sufrir autoestigma y no experimentar discriminación real. Los adolescentes suelen ser los que tienen mayores niveles de autoestigma.
En esos derroches de autoestigma, muchas preocupaciones suelen convergir y eso invariablemente afecta e influye en su enfermedad y en su manejo. Los casos van desde temores a lo que les sucede o que esto se presente fuera del hogar, su único lugar de seguridad, estar solo ante uno de ellos como sucede con los epilépticos, pero también el temor se alimenta de proyección a su futuro como el tener hijos, formar una relación amorosa, trabajar, etc., hasta temores y elucubraciones sobre la muerte. Todo ello transforma la enfermedad en una carga mental y emocional que puede terminar en falta también de salud mental. Y entre más los pacientes se enfrentan a una amplia gama de problemas asociados con el lado fisiológico de la enfermedad: convulsiones incontroladas, lesiones, pérdida de conciencia, debilidad, cansancio, dolores violentos, agresión, reacción de los fármacos, más puede alimentarse y magnificarse la autosugestión, pero también, la presencia de conocimientos poco fiables sobre la enfermedad, incide en el nivel de estigmatización.
Algunos estiman que los adolescentes y los jóvenes pueden tener bajos niveles de conocimiento y aceptación sobre su condición, porque son reacios a admitir la existencia de la enfermedad por temor a ser humillados o separados de los grupos que conforman y se llena de falsas creencias con facilidad, sobre origen evolución y sobre los tratamientos de sus enfermedades y no son conscientes de muchas actitudes y prácticas que pueden permitirles mejorar su salud y apoyar sus tratamientos, muchas veces por temor a exponerse a un ambiente social en que se sienten observados presuponiendo de antemano que son observados con malicia y muchos de ellos con consecuencias incluso fatales, pierden la oportunidad de hacer lo que les gusta y suelen volverse aún con mucho resentimiento y odio, dependientes de muy pocas personas y sienten todo tipo de malestar por personas que los rodean como dice el refrán “ven donde no lo hay, micos aparejados” y usualmente no tienen acceso y desconocen técnicas adecuadas para aliviar esos estreses.
Pero acá hay que hacer una salvedad, generalmente los sistemas de salud se preocupan poco por montar programas de acercamiento al respecto y mucho menos de indagar los desencadenantes de sus crisis. Los protocolos de manejo de las enfermedades con agravantes de autoestigmatización, se deberían de preocupar primero, por detectar casos de autoestigma y luego de brindarles a esos pacientes mejores conocimientos sobre las causas de su enfermedad. Se sabe que los pacientes experimentan menos miedo, tienen una actitud más positiva y una mayor confianza en el control de la enfermedad, cuando conocen más sobre el origen y evolución de su enfermedad, así como también sobre la mejor forma de controlarla y manejar las crisis, en comparación con aquellos que no conocen sobre ello. Por ejemplo, se ha encontrado que los pacientes que creen genética la causa de su enfermedad como el único y más importante factor de esta y la separan de otros elementos que contribuyen a su gravedad y persistencia de sus síntomas, suelen mostrarse escépticos sobre su capacidad para afrontarla y para realizar un mejor estilo de vida y buscar mayor bienestar.
Otro elemento que olvida regularmente el sistema de salud, es que muchos de los pacientes que atiende con enfermedades crónicas (las que más se prestan a posible autoestigma) dependiendo de su gravedad y temporalidad, suelen ser pacientes con una correlación positiva entre el estigma percibido y la depresión, ansiedad, neuroticismo. Todos ellos factores que dificultan respuesta positiva ante la enfermedad y sus padecimientos. Finalmente, no debemos de olvidar que muchos de estos pacientes van a desembocar su frustración en niveles de agresión con lo que aperturan en sus más cercanos, estigmatización hacia ellos. No debemos olvidar que el comportamiento agresivo, como la agresión verbal o física, es más común en pacientes en que las enfermedades que se controlan mal y eso desespera tanto la paciente como a sus cercanos; por ello, se recomienda detectar los niveles de agresividad en pacientes tanto por el personal de salud como de sus cuidadores, para prevenir problemas psicológicos más graves y poder controlar mejor las enfermedades.
El cuidador o cuidadores deben ser pacientes. Toda persona encomendada al cuidado de pacientes crónicos o de secuelas crónicas y limitantes de una enfermedad, debe tener algo muy claro y concientizarlo: La calidad de vida de los pacientes se reduce debido a la alta dependencia que este tiene del tratamiento y los medicamentos, el dolor, la incapacidad, el malestar físico, la disminución de la memoria y la concentración, el exceso de emociones negativas y la falta de emociones positivas. Esto lo debe tener muy claro y ACEPTARLO de lo contrario estigmatizará al paciente, la enfermedad. Para ello debe conocer muy bien la enfermedad y plantearse metas con el paciente, no platearlas a este, como usualmente ocurre.
Usted cuidador o cuidadora, puede darse cuenta de que está actuando mal no solo si el paciente no tiene mejoría, sino si usted tiene actitudes negativas hacia las personas afectadas y lo está expresando mediante el distanciamiento social. Los aspectos psicológicos y sociales de la enfermedad, tienen un impacto más significativo en la calidad de vida de los pacientes y sus cuidadores que los indicadores clínicos –se han atrevido a sostener algunos. Y parece ser que las mujeres tienen una actitud negativa menos pronunciada hacia los pacientes que los hombres. El compromiso religioso también está asociado con la magnitud del distanciamiento social. Esto puede deberse a que en algunas personas religiosas consideran las enfermedades un castigo de Dios. El distanciamiento de las personas con una enfermedad insisto, muchas veces se debe a la falta de información sobre esta enfermedad. Por ejemplo, dentro de las personas encuestadas en un estudio, el 43% de los encuestados creía que la epilepsia sólo puede tratarse en casos excepcionales. Se ha confirmado el impacto positivo de un entorno social favorable en la calidad de vida de los pacientes con epilepsia. Aunque un diagnóstico de epilepsia puede ser una fuente de estrés en la familia, el apoyo familiar tiene un efecto positivo en el bienestar físico y psicológico. Esto que sucede con la epilepsia puede suceder con otras enfermedades, lo cierto es que las personas enfermas que cuentan con apoyo social, experimentan menos debilidad y una mayor sensación de control sobre sus propias vidas, lo que les permite elegir estrategias de afrontamiento exitosas.
Por tanto, no se debe tampoco perder de vista que la falta de conocimientos fiables sobre una enfermedad crónica y sus padecientes entre la población, contribuye a una mayor discriminación contra este grupo de pacientes y sus familiares muchas veces. Eso evita que se forma un sentimiento de responsabilidad hacia el enfermo y la enfermedad: falta de información sobre lo que se debe hacer durante, dificultades para interactuar con personas con enfermedad, sentimiento de responsabilidad. Pero es el entorno familiar el que determina en gran medida el estado psicológico del paciente y la familia. Su percepción del estigma es más importante. También se ha descubierto que el nivel de estigmatización se reduce significativamente si los familiares están convencidos de que una persona con determinadas enfermedades, puede tener la misma vida normal que los demás.
Hay otro elemento que no se debe olvidar al hablar de estigma. Los familiares de los pacientes también suelen sufrir estigma. Por ejemplo, y volviendo al caso de la epilepsia, en un estudio, el 20% de las madres de niños con epilepsia se sintieron estigmatizadas. También se ha encontrado que los padres de niños con este mal, tienen una calidad de vida inferior en comparación con la calidad de vida de los padres de niños sanos. Los indicadores más bajos de calidad de vida se encuentran en áreas asociadas con la enfermedad del niño: la esfera de la actividad física, la esfera psicoemocional, la esfera de las relaciones personales y el apoyo social. La presencia de un diagnóstico de algo grave y crónico, por lo general, provoca una estrategia de sobreprotección entre los familiares del paciente, especialmente en los niños. Esto da como resultado bajas expectativas de rendimiento académico y, a veces, de educación en el hogar. Según algunos científicos, tan pronto como se reconoce que un niño tiene una discapacidad, todos sus fracasos se atribuyen erróneamente a su enfermedad sin percatarse que los aspectos psicosociales juegan su rol también. La sobreprotección conducirá en el futuro a dificultades en el empleo, así como en el matrimonio y otras actividades de la vida diaria.
Otra aclaración a considerar importante en este tema: al hablar de niños, debe considerarse que los niños pequeños tienen conceptos de sí mismos y de los demás que no se limitan a momentos específicos en el tiempo y cambia durante el período preescolar. Los niños de 3 años a más ya poseen métodos para organizar la información sobre sí mismos, así como un sentido psicológico de un Yo individual y estable. Muchos autores señalan que los niños menores de 8 años ya son capaces de emitir juicios globales sobre sí mismos y su autoestima. Lo que sí ignoramos en mucho sentido es como la enfermedad puede afectar no solo la formación sino la interpretación de su yo, llevándolo a autoestigmatización. En este tema, indudablemente la interacción psicosocial dentro de la familia es quizá la variable más importante en el aparecimiento, comportamiento y evolución de la autoestigma.
En resumen: es probable que el enfermo en ciertas enfermedades, especialmente en las que presentan características crónicas y daños visibles, físicos y no físicos, encuentre en ello y asocie a representaciones sociales negativas y a la discriminación en todos los ámbitos de la cotidianidad. Ignoramos en nuestro medio, la magnitud del autoestigma entre las personas con trastornos físicos, mentales graves y persistentes (TPSP), lo cual puede alterar el resultado clínico y funcional. Debería ser una tarea del MSPAS, identificar su magnitud (comprender los posibles mecanismos sociales, cognitivos y neurobiológicos que subyacen a los efectos de estigma) y determinar formas de abordarlo y hacer frente.
