A veces aun para los mismos profesionales la confusión aflora. Cuando hablamos de estigmatizar a los enfermos ¿de qué hablamos?: aislamiento o desintegración social o de ambos. Me inclino por lo segundo que propicia lo primero, pero antes de entrar al tema algunas aclaraciones vienen bien. Y cuando hablamos de enfermedades estigmatizadas ¿de qué hablamos?
No cabe la menor duda que la patología estudia todas las enfermedades y las clasifica, y clasifica el daño en cada órgano, tejido, células, producto de esa enfermedad. Así, dentro de la patología, distinguimos la microbiología, genética, etc. y aún podemos agrupar estas ciencias a la hora de ver la medicina como un arte. La infectología por ejemplo se encarga de los efectos de las infecciones en la salud de las personas, también del impacto de los tratamientos y en medio de esas ciencias biológicas, hay otro saber importante: la epidemiología, que estudia la distribución y los efectos de las enfermedades y la situación de salud a nivel poblacional, y la vigilancia epidemiológica –mediante el análisis, interpretación y difusión sistemática de datos– permite comprender y delimitar el foco de las principales características y dinámicas de las enfermedades.
Pero esos saberes y sus indicadores, no alcanzan para abarcar la complejidad de la enfermedad sino entramos a lo social: lo antropológico, lo psicológico, la etnología, incluso la política y aún así, aún queda todo lo físico y natural cojeando. Pero dentro de lo social, hay un fenómeno que no ha merecido el debido respeto de las ciencias biológicas ni sociales: La estigmatización.
El término «estigma» lo utilizaron los griegos para describir signos corporales distintivos que demuestran el estatus del individuo al que designan. Estigma en latín significa “signo, estigma, herida abierta” y proviene de una palabra griega que significa “pinchazo”, “quemadura”, “marca”. Tales signos grabados o impresos en el cuerpo, indicaban que su portador era un esclavo, un criminal o un traidor, un pecador; es decir, una persona que se había manchado de vergüenza, alguien a quien debía evitarse, especialmente en lugares públicos. Pero al final, alguien –cuyo nombre no recuerdo- resumió el estigma en dos verbos: silenciar y destruir.
Posteriormente, durante el auge del cristianismo, las marcas corporales se asociaron con diversas creencias religiosas. El término ahora se usa ampliamente en su sentido original, pero se asocia con un estatus vergonzoso, independientemente de la presencia de diferencias físicas. El problema de la estigmatización es especialmente relevante en la persecución consciente e inconsciente, propia o ajena en ciertas enfermedades y a la vez podemos encontrar otra fuente de estigma y es en contra del que padece y tiene manifestaciones de enfermedades, que significan cambios físicos o mentales o emocionales en su vida cotidiana.
¿Por qué algunas enfermedades están más estigmatizadas que otras? Conduce a otra pregunta ¿Y ha disminuido el estigma de las enfermedades con el tiempo? Las respuestas a estas preguntas se han visto obstaculizadas por la falta de datos longitudinales comparables.
Hace poco, utilizando métodos de incrustación de palabras, unos investigadores analizaron 4,7 millones de artículos de noticias, para crear nuevas medidas de estigma para 106 afecciones de salud desde 1980 hasta 2018. Utilizando regresiones de efectos mixtos, descubrieron que las afecciones de salud conductual y las enfermedades prevenibles atraen las connotaciones más fuertes de inmoralidad y rasgos de personalidad negativos, y las enfermedades infecciosas están más marcadas por el asco y el estigma. Estos resultados brindan un nuevo respaldo empírico a las teorías de que la aplicación de normas y la evitación del contagio impulsan el estigma de las enfermedades.
Por otro lado, al cuestionar las teorías existentes de relación estigma-enfermedad, no encontramos evidencia de un vínculo entre la medicalización y el estigma, y evidencia no concluyente sobre la relación entre la defensa de una causa y el estigma. Finalmente, es muy evidente en todas las culturas actuales, aunque en diferente magnitud, que el estigma ha disminuido drásticamente con el tiempo, más para las enfermedades físicas que las mentales pero hay evidencia de ello aun en todas. En las últimas cuatro décadas, el estigma de las enfermedades se ha transformado de un mar de connotaciones negativas que rodeaba a la mayoría de las enfermedades en magnitud, dirección y sentido y significado de estigma: las enfermedades infecciosas, las crónicas y las limitantes e incapacitantes, provocan repugnancia y malestar en los que no las padecen y en padecientes, con diferentes grados de magnitud y sentido y eso da lugar a cambios de actitudes, prácticas y conductas en padecientes y acompañantes y alteraciones en salud mental, emocional y respuesta física a la enfermedad de y las condiciones de salud conductual creando estereotipos negativos. Estos resultados en diferentes culturas actuales, muestran que los significados culturales son especialmente duraderos cuando están anclados en costumbres, creencias y tradiciones e intereses y que los cambios culturales se entrelazan de maneras que solo se hacen visibles a través de investigaciones a gran escala que no se han realizado.
El estigma de las enfermedades puede ser devastador. Las personas con enfermedades estigmatizadas, pueden sufrir daños psicológicos y fisiológicos, evitar el diagnóstico y el tratamiento, perder relaciones y trabajos e incluso enfrentar una expectativa de vida más corta y esto se ha demostrado a través de distintos estudios. Estos efectos nocivos han inspirado teorías sobre por qué surgen los estigmas, por qué algunas enfermedades son más estigmatizadas que otras y si el estigma de las enfermedades ha disminuido con el tiempo, pero poca atención en los profesionales de la salud. Sin embargo, la capacidad de la epidemiología para probar empíricamente estas teorías, se ha visto obstaculizada por la falta de datos comparables sobre cómo varía el estigma en las diferentes enfermedades a lo largo del tiempo. Además, aunque la teoría del estigma enfatiza los estereotipos que operan por encima del nivel del individuo, la mayoría de los datos existentes sobre el estigma de la salud provienen de autoinformes individuales.
Los pacientes con ciertas enfermedades de la piel, infecciones, enfermedades mentales y emocionales, son un grupo estigmatizado con mucha frecuencia aun por los seres que dicen amarlos. Socialmente podemos ver que un grupo estigmatizado, es un grupo de personas (grupo minoritario) unido por una característica (estigma) que es inaceptable para un grupo normalizado (grupo mayoritario). Entonces se vuelve evidente que son necesarias algunas condiciones para la formación de un grupo estigmatizado. Primero, el grupo debe ser pequeño. En segundo lugar, el grupo debe tener características que sean inaceptables para el grupo mayoritario. Y en tercer lugar, el grupo mayoritario no reconoce los derechos y formas de comportarse de los miembros del grupo estigmatizado o se les veda muchas igualdades.
Las categorizaciones de estigma más utilizadas son el autoestigma (estigma percibido), el estigma interpersonal y el estigma sociopolítico. El primer tipo de estigma está asociado a los pensamientos, sentimientos y opiniones del paciente sobre su enfermedad, su dilema, su malestar. El segundo tipo se caracteriza por la reacción de las personas que lo rodean ante la presencia de la enfermedad del paciente (aislamiento social, discriminación, violencia contra él). El último tipo de estigma se superpone al anterior, pero tiene un alcance más amplio y tiene que ver con creencias e ideologías de los políticos en turno y sus fuerzas que le apoyan.
Veamos algunos ejemplos de estudios todo ello empezando por la autoestigmatización. Más del 50% de los pacientes con epilepsia reportan autoestigma. El 21% de los pacientes experimenta estigma a pesar de la remisión en 2 años. En otro estudio se señala que si las personas empiezan a creer que su condición las diferencia de otras personas (eso no nace de la nada, proviene de su percepción del medio social en que se mueven, llámese hogar, lugar de trabajo, etc.) entonces el estigma se internaliza y se convierte en autoestigma. Tan pronto como esto sucede, surge un sentimiento de vergüenza, inseguridad y distanciamiento de los demás [13].
También se ha indagado en algunos elementos de esa autoestigmatización, aunque estos estudios adolecen de muchas fallas de los elementos que afectan los niveles de autoestigma, como el bajo nivel socioeconómico [14], el estado civil [15], las dificultades para encontrar empleo [16], el bajo nivel de conocimientos sobre salud [17] y el incumplimiento del tratamiento prescrito [18], ocultamiento del diagnóstico, número de ataques [19]. Y también se ha encontrado que parámetros como el sexo femenino, la edad temprana de aparición de la enfermedad [20] y los tipos más graves de una enfermedad están significativamente asociados con la autoestigmatización. Por ejemplo, las niñas tienen una actitud más negativa hacia el diagnóstico de epilepsia que los niños [21].
Continuará
