Negligencia familiar ¿Qué hacer para evitarla?

 

Existen muchas estrategias propuestas para reducir la incidencia de errores clínicos desde el punto de vista del sistema de salud. Instituciones gubernamentales de varios países apoyan el establecimiento de herramientas de liderazgo e investigación para aumentar la base de conocimientos sobre seguridad del paciente, pero poco se habla de lo que se debe hacer el sistema con los padres y cuidadores de niños que por negligencia ponen la salud de sus hijos en riesgo. Las siguientes recomendaciones están tomadas de las guías de protección del CANADÁ para evitar errores en el manejo de la salud de los niños

1. Determinar quiénes son los que toman las decisiones en la familia.

Si hay diferencias de opinión sobre el plan de atención del niño, el Profesional debe dar un paso atrás y abordar la situación desde una nueva perspectiva, de manera objetiva y sistemática. El primer paso es asegurar la participación de los tomadores de decisiones médicas. En los niños pequeños, uno de los padres suele ser el más poderoso tomador de decisiones. Sin embargo, es más complejo determinar quién es el tomador de decisiones en niños mayores y adolescentes.

En casi todas las culturas la opinión del niño mayor de cinco años no se toma en cuenta. ¡Error craso! El Profesional debe evaluar la capacidad de decisión del niño en todas las situaciones clínicas. Cuando la opinión del niño sobre su propio cuidado difiere de la de un padre o equipo de cuidado o del profesional, este es responsable de evaluar la capacidad del niño para tomar esta decisión y documentar sus hallazgos. Incluso cuando se determina que el niño no es competente para tomar una decisión de salud dada, es una buena práctica buscar su consentimiento e involucrarlo en el proceso de toma de decisiones.

2. Establecer y exponer claramente el objetivo del plan de atención

Esto se debe hacer con los tomadores de decisiones médicas, para llegar a un consenso sobre el objetivo terapéutico general. A menudo, mirar objetivos más amplios en lugar de intervenciones de salud más específicas, puede fomentar un terreno común.  Por ejemplo, los padres que rechazan la Incaparina para un niño que le favorece debido a su cuadro clínico, podrían estar de acuerdo si se les plantea bien el objetivo general de garantizar una nutrición adecuada para el niño y comparar con otras opciones. Un objetivo más amplio y no controvertido puede facilitar la discusión de las intervenciones pasadas y propuestas, así como cualquier otra solución posible, para lograr una nutrición óptima.

3. Expresar y discutir claramente las recomendaciones

El profesional debe considerar todas las opciones razonables de soporte. La información y las recomendaciones que brindan a los padres, deben basarse en las mejores prácticas y evidencia. Los Profesionales también deben ser plenamente conscientes de sus propios sesgos y siempre esforzarse por mitigarlos. Las recomendaciones sobre pruebas, manejo, tratamiento y terapias alternativas o complementarias, deben evaluarse y discutirse a fondo. Se debe pedir a los padres que proporcionen la información que consideren relevante para la toma de decisiones, incluidas otras opciones.

Finalmente, el profesional debe evaluar si el tomador de decisiones aún comprende completamente las recomendaciones y tomar medidas para limitar la incertidumbre o los malentendidos. Para promover la comprensión, es posible que necesiten usar un traductor o un facilitador cultural, repetir las discusiones con familiares o seres queridos, o presentar la información en diferentes formas (p. ej., usando diagramas, fotografías, modelos, folletos, gráficos).  Para comprender y evaluar las opciones que ofrecen los pacientes o las familias, el profesional debe estar abierto a consultar con colegas o investigar tratamientos alternativos.

 

4. Considere el potencial de daño

Cuando los padres no dan su consentimiento o no se adhieren a las recomendaciones del Profesional, se vuelve esencial examinar el riesgo de daño al niño. Para determinar el grado de riesgo, el Profesional debe caracterizar la naturaleza y el grado de daño que puede ocurrir sin atención y anticipar el tiempo que transcurrirá antes de la aparición de los efectos nocivos. Por ejemplo, un niño con una hemorragia potencialmente mortal, cuyos padres no dan su consentimiento para una transfusión de sangre debe ser tratado de manera diferente a un niño pequeño con diabetes cuya hemoglobina A1c está constantemente elevada y en quien el Profesional teme una falta crónica de cumplimiento de los cuidados necesarios.

En otros países, si un niño necesita atención médica urgente para evitar un daño significativo y los padres no quieren o no pueden dar su consentimiento, se debe notificar de inmediato a los servicios de protección infantil. En algunos casos, se lleva a cabo una audiencia en la corte para decidir si la autoridad para tomar decisiones debe transferirse temporalmente a alguien que no sea el padre del niño. El profesional debe familiarizarse con las leyes de su territorio. También pueden consultar a la Asociación médica respectiva.

5. Comprender las razones de la no adherencia

Muchos factores pueden impedir que la familia se adhiera o acepte el plan de cuidado de un niño. Las preocupaciones personales, emocionales o de salud mental, las desigualdades estructurales o sociales, los factores estresantes financieros y la incapacidad para ausentarse del trabajo, la falta de opciones de cuidado infantil, los recursos de salud comunitarios limitados (p. ej., atención domiciliaria o servicios de relevo) y otras dificultades, pueden interferir significativamente con la capacidad de los padres para satisfacer las necesidades de salud de sus hijos. Corresponde al equipo de salud explorar y trabajar para mitigar las consecuencias de estos problemas en caso de negligencia en la atención médica.

La toma de decisiones médicas está también bajo influenciada de emociones, creencias y valores y también puede estar influenciada por miembros de la familia o la comunidad. Las experiencias previas con el sistema de salud o la experiencia comunitaria de atención, también pueden contribuir. Estos factores pueden anular las recomendaciones del profesional y deben identificarse, comprenderse y abordarse de manera rápida y proactiva. Como parte de la atención centrada en el paciente y la familia, los profesionales de la salud deben comprender sus perspectivas. Ocasionalmente, los valores familiares, las creencias espirituales o las prácticas culturales, pueden conducir a opciones de cuidado que tienen el potencial de dañar la salud y el bienestar del niño.

6. Explore todas las formas posibles de abordar las barreras en equipo

Cuando el Profesional y la persona que toma las decisiones no pueden ponerse de acuerdo o una barrera para la atención parece insuperable, puede ser útil buscar ayuda de otros miembros del equipo de atención del niño, que pueden brindar conocimientos esenciales, formar vínculos con los niños y los padres en otro registro y aportar una nueva perspectiva a los casos difíciles.

7. La medicina tradicional

El uso de terapias complementarias y alternativas (CAM) es común entre los niños de nuestro medio y generalmente se combina con tratamientos médicos estándar. A menudo, los profesionales no están informados de esto o no lo preguntan. En algunos casos, las familias los prefieren al tratamiento estándar. Los profesionales deben tener en cuenta la naturaleza y la fuerza de las creencias que subyacen a estas elecciones e intentar comprender sus fundamentos y fuentes. Cuando no hay una perspectiva razonable de que una terapia alternativa beneficie al niño, pero no presenta ningún riesgo (o el riesgo es bajo), el Profesional debe explorar la voluntad de los padres de adoptar tanto el tratamiento tradicional como el Tratamiento clínico recomendado. El mismo enfoque es apropiado cuando una terapia alternativa ha demostrado beneficios y no interfiere con otros tratamientos. Sin embargo, si esta terapia puede ser dañina o los riesgos reducen significativamente los beneficios de un tratamiento recomendado, el Profesional debe indicar esto claramente a los padres y explicar por qué no se puede incorporar al plan de atención.

8. Asegúrese de registrar correctamente la información y darla

Si hay inquietudes sobre el incumplimiento o la negligencia en la atención médica, el Profesional debe documentar todas las conversaciones con los padres, así como todas las acciones realizadas durante el proceso de atención. La grabación debe ser clara, precisa, objetiva y sin prejuicios. Debe resumir la siguiente información a la familia en forma de resumen o compendio sistemático:

 

¿Qué pasos debe tomar un profesional médico, si existe el temor de sufrir daños debido a una atención médica negligente?

A veces, a pesar de todos los esfuerzos razonables para colaborar en el plan de cuidados con los padres, es imposible llegar a un consenso y superar la falta de adherencia. El Profesional debe evaluar si la situación es en el interés superior del niño o si podría ser perjudicial.

En Guatemala, los profesionales de salud no están legalmente obligados a informar de inmediato y directamente a los servicios de protección infantil si el niño ha sufrido o está en riesgo de daño como resultado de la acción o falta de acción de un ser querido, Debe buscar el consejo de un trabajador social o un experto en leyes o en abuso pediátrico. Los Profesionales de salud están obligados a divulgar toda la información que se considere relevante para las investigaciones de protección infantil, pero no toda la información.

La comunicación debe verse como un aspecto esencial del plan de gestión de la atención y el equipo de atención debe discutirla.