Alfonso Mata
Últimamente he estado pensando en la negación, que en el caso del COVID-19 es más impactante y frecuente el observarla. “A mí no me va a dar eso” “eso es gripe” “no necesito la vacuna, la mascarilla no sirve” “no existe el virus” “es para controlarnos” y así podríamos seguir.
Si algo nos cuesta a los médicos, es entender y lidiar con la “negación” incluso cuando el paciente está en nuestras manos. Cuesta entender cómo las personas (no cuestión de inteligencia) pueden ignorar o negar un cáncer, una diabetes, el coronavirus, una enfermedad, hasta un punto en el que la enfermedad es incurable o tiene una pequeña posibilidad de curación, o tendrá secuelas, particularmente cuando podría haberse tratado fácilmente con una alta probabilidad de éxito, si diagnosticada en una etapa mucho más temprana, si hubiera sometido a un tratamiento. Con esa conducta nos enfrentamos desde estudiantes de medicina y nunca duele más y entenderlo, como cuando uno se encuentra con una madre con un hijo que debió y pudo haberse tratado antes. La negación cuesta vidas, mucho dinero y produce limitaciones futuras. No es tan infrecuente en Guatemala, aun en gente muy educada. Generalmente es en los hospitales o clínicas que no atienden personas aseguradas, donde el poder de la negación golpea la cara del personal de salud.
Repare en la ceguera de este caso: mujer con educación universitaria, de 60 y tantos años, jubilada, cuya hija trabajaba en el consultorio de un médico y, como parte de su trabajo, incluso ordena mamografías para muchas pacientes. Ella no era de la minoría pobre, estereotipada, sin seguro y que uno podría esperar tenía un cáncer desatendido. Era bastante acomodada, inteligente y educada, y tenía un buen sistema de apoyo familiar. De hecho, esta mujer se presentó al consultorio del médico, solo porque su hija había notado que tenía masas mamarias bilaterales. La única razón por la que su hija había notado estas masas es que eran tan grandes que distorsionaban sus senos de una manera que se podía ver a través de la ropa de la mujer. Cuando esta paciente fue examinada por el médico, tenía masas mamarias bilaterales de 7-8 cm de diámetro y un hígado grande. Sus exámenes confirmaron el diagnóstico de cáncer de mama bilateral y enfermedad metastásica en el hígado.
Especialmente en las clínicas oncológicas, un caso como el descrito no es tan raro, es más frecuente que lo que cabe esperar. Con mucha frecuencia los médicos descubren, tras una mayor investigación, que la paciente logra ocultar este problema a su familia. Fue sólo cuando no se puede ocultarlo más que sale a luz. Y cuando se lanza la pregunta: «¿Qué le paso porque viene tan tarde?» la respuesta suele ser la misma: pensé que no tenía importancia y no era malo en mi caso.
Creo que muchas veces el paciente cree honestamente lo que niega, o de alguna manera se convence a sí mismo de que es cierta su negación. Pero al mismo tiempo, creo que, en algún nivel de su subconsciente, debe saber o sospechar que algo serio o malo le está sucediendo. En otros casos se fortalece la negación, porque tiene problemas con otros o propios más serios, como que su padre está enfermo, o tiene que resolver o es una personalidad obsesiva hacia algo. En muchísimos casos, es un fenómeno preparado desde la niñez: órdenes y comportamientos, parte de la enseñanza de los padres. En hombres y mujeres (aunque por razones diferentes) en enfermedades de trasmisión sexual, la negación es muy frecuente y en muchos, su negación se ve facilitada por creencias relacionadas con el género.
En gran parte de casos, por cierto frecuente en el COVID-19, esta negación proviene de personas que saben sobre la enfermedad pero predomina en ellos el que «nunca me podría pasar a mí». Y cuando algo sale mal, muchos quieren creer desesperadamente que es otra cosa y se niegan a admitir la posibilidad ante sí mismos, incluso cuando parece muy obvio y ya padecen. Son casos con otros problemas psicológicos sumandos a la negación, que potencializa a esta.
En casi todos los casos, los familiares suelen sorprenderse, consternarse y confundirse, cuando descubren cuánto tiempo su ser querido les ha ocultado esta enfermedad mortal y especialmente cuando son parte y motivo de la negación. En los pacientes de condición pobre, son más frecuentes actitudes de resignación sin culpabilidad y uno podría esperarlo debido a la pobreza, ignorancia de la enfermedad y apoyo social deficiente, pero también es probable que exista un elemento de negación por “hartazgo de la vida” como dijo una paciente.
Es pues evidente la heterogeneidad del origen de la negación, que muestra que no importa cuán educado o inteligente se sea; nunca se está más allá de la capacidad de autoengañarse y esta no siempre obedece a factores de ignorancia e incluso la causa puede relacionarse a algo tan simple como la falta de voluntad para pasar por la molestia de ver al médico o de vergüenza.
Los grados o motivos que desencadenan la negación no están fácil de entender y va desde la procrastinación (saber que hay un problema en un nivel u otro, pero no querer resolverlo rápidamente y cuando debe ser) y la verdadera negación: un convencimiento tan pleno que se convierte en verdad. Algunos expertos incluso ha realizado la siguiente observación: hay que ser inteligente para movilizar todos los elementos cognitivos para sostener la negación de un trastorno significativo, que incluso pone en peligro la vida. Sin una gran capacidad de intelectualización, la capacidad de mantener la negación sobre una enfermedad puede resultar difícil. Y algunos médicos han señalado que los pacientes que han visto con verdadera negación, en su mayor parte, también exhibieron una paradoja interesante: parecían bastante cooperativos, sin quejarse y ansiosos por participar en el tratamiento una vez que aceptaron el diagnóstico y el tratamiento y reconocieron el error de la negación. Los procrastinadores, por otro lado, tienden a no cooperar o a ser inconsistentes con el tratamiento y el seguimiento, y por lo general tienden a decir cosas desagradables sobre las personas que intentaban ayudarlos, los tratamientos o sobre las enfermedades incluso sobre su existencia, que muchas veces va acompañada de otros problemas psicológicos.
Negación puede ser un problema grave (se calcula que puede afectar al 20% de la población) en no solo la evolución y pronóstico de la enfermedad, sino en costos: más tarde se enfrenta la enfermedad, más costos económicos sociales y psicológicos demanda el tratamiento y rehabilitación y más personas se ven envueltas en el daño ocasionado.
Suele decirse a los familiares de pacientes con negación, que cuando se encuentran con ellos (muchos de ellos son temerosos), deben hablarles con claridad y tratar de conocer e identificar razones y luego hacer todo lo posible para aliviar causas que llevan a la negación. Necesitamos parecer confiados y tranquilizadores, pero no dominantes. Debemos estar preparados para la posibilidad de que el paciente continúe negando, incluso después de haber realizado una fase del manejo del caso. Y lo que debe tratarse de no hacer nunca, es juzgar o mirar a esos pacientes de menos e intentar reprimir nuestro deseo de culparles y recriminarles.