POR DELIA BONILLA
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Un diagnóstico erróneo, la desinformación, la falta de aceptación, así como la poca o nula disposición de aprendizaje y acompañamiento por parte de familiares y amigos, componen el panorama de la mayoría de las personas con síndrome de Asperger, una condición poco conocida que influye en el comportamiento e interacción de quien la padece con otros individuos, aislándolos hasta el punto de la discriminación.
“Yo pensaba que mi hija era una niña malcriada que no obedecía a sus papás, tenía mucho problema con la alimentación porque comía diferente a los demás niños que comen de todo, era muy sensible a los ruidos, uno como papá se culpa y se pregunta quién de los dos tuvo la culpa o por qué a mi hijo le pasó”, relató Mildred Figueroa, madre de Luz María, diagnosticada con el síndrome de Asperger.
El síndrome de Asperger es considerado uno de los Trastornos del Espectro Autista (TEA), este síndrome es un trastorno generalizado del desarrollo que se presenta más en niños que en niñas, para lo cual aún no hay una explicación científica concreta, según la psicóloga Angélica Gómez, de la Asociación Asperger Guatemala (Aspergua).
Gómez explicó que las personas con esta condición se ven afectadas en cuanto al lenguaje, la interacción social, la motricidad fina y gruesa, un pensamiento abstracto que no les permite asimilar dos instrucciones a la vez, la hipersensibilidad sensorial, intereses restringidos, y un nivel intelectual mayor al normal. El síndrome se manifiesta a partir de los dos años y medio y es diagnosticado de preferencia en la etapa escolar.
El síndrome de Asperger afecta en las áreas social, laboral y educativa, pues las personas con esta condición a pesar de poseer una capacidad intelectual por encima de lo normal manifiestan ciertas dificultades que en algunas ocasiones pueden ser confundidas con berrinches y malos comportamientos, principalmente en menores de edad.
Sin embargo, las personas con esta condición también tienen otras cualidades, por ejemplo, no pueden decir mentiras, son bondadosos, sentimentales, sinceros, su léxico es extenso y consiguen alcanzar conocimientos y habilidades profundas en determinadas áreas.
LA ACEPTACIÓN ES FUNDAMENTAL
Mildred, la madre de Luz María, enfatizó que es fundamental la aceptación de la condición, porque solo así se puede ofrecer una mejor calidad de vida para el niño y brindarle las herramientas necesarias para que su desarrollo sea como el de cualquier persona.
Luz María fue diagnosticada cuando tenía 5 años, ahora tiene 9, “empezamos a notar que en el área educativa tenía muchos problemas y poca interacción con los demás niños, siempre iban notas en la agenda, eso era bien traumatizante porque no se acoplaba a las normas de los colegios… cuando confirmaron el diagnóstico, para nosotros como papás fue un alivio, uno piensa que está educando mal, pero fue hasta ese momento en que supimos cómo la podíamos ayudar”, relató Figueroa.
De pequeña, Luz María se tropezaba sin ninguna razón porque su motricidad no estaba desarrollada de forma adecuada, no soporta los olores de perfumes, la textura de la crema en la piel, los ruidos fuertes, incluso la luz por las mañanas. Su manera de comer es peculiar, no puede mezclar los alimentos, todos deben estar separados.
En cuanto a la relación con los demás, su madre indicó que es evidente que cuando ve un grupo de niños se manifiesta su deseo por acercarse y hablarles, sin embargo, prevalece en ella el miedo al rechazo y eso hace que se detenga.
La conducta particular de las personas con síndrome de Asperger se manifiesta de manera similar, aunque según la psicóloga ningún caso es igual a otro.
REGISTROS SON ESCASOS
En Guatemala, la información con respecto a esta condición es escasa, al consultar al Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social se pudo constatar que no hay registros estadísticos ni de casos al respecto.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), uno de cada 160 niños tiene un trastorno del espectro autista, el cual comienza en la infancia y tiende a persistir hasta la adolescencia, y quienes tienen la condición sufren estigmatización, discriminación y violaciones de los derechos humanos limitando su acceso a los servicios básicos.
La Asociación Asperger Guatemala, es prácticamente la única organización que trata el síndrome en el país, se formó en el año 2012 y se constituyó en el año 2014. A partir de esa fecha han evaluado a personas de todas las edades, solo 85 personas terminaron el proceso de diagnóstico, de las cuales 51 han sido diagnosticadas con síndrome de Asperger, según registros del año 2015 al 2017, lo que significa que de cada 10 pacientes evaluados 6 tienen esta condición.
Del total de personas atendidas el 82 por ciento corresponden al sexo masculino y el 33 por ciento comprenden las edades de 7 a 10 años, seguido por el 25 por ciento de niños entre 4 y 6 años. Estas cifras indican que más de la mitad de los pacientes atendidos han sido niños de 10 años o menos.
EL DIAGNÓSTICO VERAZ ES CLAVE
La psicóloga enfatizó que es clave establecer un diagnóstico claro y conciso, pues hay médicos que encajan el diagnóstico del síndrome de Asperger en problemas de psicosis, esquizofrenia, trastorno bipolar, problemas de aprendizaje o una serie de comportamientos que no tienen que ver con el desarrollo sino con los procesos neurológicos y una persona con este trastorno no tiene daños en su sistema neurológico.
La mayoría de los médicos recurre como primer paso a la medicación, sin embargo, para las personas que tienen síndrome de Asperger no es necesario, contrario al autismo que sí se medica porque en este caso sí hay un daño neurológico, destacó Angélica Gómez.
Asimismo, hizo referencia que hay personas que llegan a la adultez sin un diagnóstico claro de su condición por el desconocimiento de la existencia de trastornos variables al autismo.
La profesional detalló que para establecer un diagnóstico claro se toma en cuenta todos los aspectos posibles, el proceso inicia desde la toma de la historia clínica y el desarrollo del niño, desde que nace hasta el comportamiento en las diferentes áreas de su vida, estos aspectos se evalúan y, además, se recopila la información de los padres del niño.
Posteriormente, se aplica una serie de pruebas específicas para identificar si llena o no las características diagnósticas y con base en eso se hace un análisis comparativo con parámetros establecidos sobre el padecimiento. Finalmente, se elabora un informe en donde se indican las áreas débiles y fortalezas, lo que permite diagnosticar, recomendar el tipo de terapia y educación que el niño necesita.
Según las necesidades del niño, se recomienda el acompañamiento con diversas terapias como la ocupacional, de lenguaje, de expresión corporal, arteterapia, natación y cualquier actividad, donde el niño tenga más concentración mental y despierte el interés en diferentes actividades prácticas.
“Si la familia no está empoderada y no reconoce la condición, no va a poder ayudar a su niño porque todo el tiempo lo va a pasar negando y no podemos negar que actúa de forma diferente, el padre de familia debe entender el momento en que su hijo actúa de cierta manera por la condición y en qué momento actúa así por una rebeldía”, puntualizó Gómez.
EL SÍNDROME ASPERGER NO ES UNA ENFERMEDAD
Según la OMS, la evidencia científica disponible indica la existencia de múltiples factores, entre estos los genéticos y ambientales que hace más probable que un niño pueda padecer un TEA.
La doctora Aída Monzón, resaltó que regularmente el síndrome de Asperger está asociado a algo genético dentro del núcleo familiar, si hay en la familia alguien que ha tenido algún problema conductual o una patología neurológica asociada a genética, es propenso a desarrollar algún TEA.
“Lo primero que debemos dejar en claro es que Asperger no es una enfermedad, porque quien tiene esta condición es alguien que tiene todas sus funciones físicas correctas, pero su conducta es especial, lo cual requiere mucho amor para comprenderlo y para allanarle un poco el camino”, afirmó Monzón.
La doctora Monzón, suma a su práctica profesional, la experiencia de convivir con una persona con síndrome de Asperger, su nieto Javier tiene esta condición que le fue diagnosticada a los 7 años.
“Con Javier nuestro batallar inició casi dentro de los 5 y 6 años, ya que anterior a esto el niño tuvo a nuestro parecer un magnífico desarrollo, al estar estudiando empezamos a tener problemas en el aula, había veces que tenía conflicto con las maestras, se salía de la clase y se iba a otras aulas con niños mayores con quienes siempre ha tenido mejor relación que con los de su edad”, relató Monzón.
Para Javier es difícil asimilar los cambios, en clase cuando tiene que cambiar de una materia a otra la crisis aumenta, no acepta recibir dos órdenes a la vez, si ya ejecutó una tarea no acepta repetirla de nuevo. Utiliza un vocabulario rebuscado, es metódico y su nivel intelectual está por encima de lo normal.
Sin embargo, Monzón refiere que es un niño que no sabe mentir, no entiende las bromas ni las cosas con doble sentido, no le gusta la rutina y las instrucciones se le deben dar de forma específica.
“En una ocasión yo le dije que bajara la ropa del lazo porque iba a llover, la bajó y la agrupó, pero la dejó debajo de la lluvia, cuando me di cuenta le dije: mi amor, ¿por qué no entraste la ropa? Y él me respondió: porque tú me dijiste que la bajara no que la entrara, si querías que la entrara me lo hubieras pedido también”, narró.
Javier tiene 11 años y la mayor preocupación para su familia es su etapa de adolescencia, pues con los cambios hormonales temen que las crisis y el comportamiento varíen de forma drástica.
CASOS CADA VEZ SON MÁS COMUNES
El síndrome de Asperger fue descubierto en 1944 por el doctor austriaco Hans Asperger, a quien también se debe su nombre. Sin embargo, fue hasta 1981 que la psiquiatra Lorna Wing consiguió que se reconociera como un espectro, es decir como un síndrome separado del autismo, utilizando por primera vez el término síndrome de Asperger.
A pesar de no ser una condición nueva, en Guatemala, la información sobre el síndrome de Asperger es limitada, según la OMS los estudios epidemiológicos realizados en los últimos 50 años muestran que la prevalencia mundial de estos trastornos parece estar en aumento, para lo cual hay muchas explicaciones posibles para este aparente incremento, entre ellas una mayor concienciación, la ampliación de los criterios diagnósticos y mejor comunicación.
La OMS hace referencia que en algunos estudios bien controlados se han registrado cifras notablemente mayores a 1 de cada 160 niños que poseen algún TEA, cifra media que varía entre los distintos estudios, sin embargo, la prevalencia de estos trastornos en muchos países de ingresos bajos y medios es hasta ahora desconocida.
Para Monzón, el síndrome es cada día más frecuente, pues a través de las plataformas de información este tipo de trastorno ha dejado de estar en la oscuridad total. Sin embargo, se necesita un fortalecimiento institucional para brindarle herramientas adecuadas a las personas con condiciones diferentes.
La psicóloga de Aspergua enfatizó que en el país hay un vacío institucional con relación al tema, pues en el ámbito de la educación no existe acompañamiento ni capacitación para maestros por parte del Ministerio de Educación sobre los TEA, a todos los niños los abordan por igual y eso retrasa y empeora su desarrollo.
“Muchas veces esto incide en los fracasos escolares porque el docente no intenta comprender esta parte de razonamiento e inteligencia, de cómo funciona la estructura mental de ellos verdad, porque como es una condición y síndrome afectan específicamente estas áreas de desarrollo”, agregó.
Como una forma de reivindicar los derechos de las personas que poseen esta condición, se conmemora cada 18 de febrero el Día Internacional del Síndrome de Asperger, de esta manera se busca promover a nivel mundial el conocimiento de este trastorno y así darles una atención y tratamiento adecuado a las personas.
